Hirdetés

Még a hangja is erősebb: a drága gyógykezelés után javul Noel állapota (Videó)

Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.

Krónika

2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47

2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53

Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.

Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.

korábban írtuk

Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét
Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Hirdetés
Idézet
Hétfőn végezték el a mozgásfejlődés mérésére szolgáló CHOP-tesztet, amin a 64 pontból 46 pontot értünk el. Eggyel többet, mint a Zolgensma előtti méréskor, ez a fejlődés a génterápiának köszönhető̋. Ezenkívül Noel laboreredményei is nagyon jók voltak. Nagyon reméljük, hogy ez továbbra is így marad, és megkezdhetjük végre a tornát is, ami nagyon sokáig az életünk része lesz”
– írta az édesanya.

Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.

Idézet
Noelnek sokkal jobban sikerül a fejét tartania, mint eddig, pontosabb és gyorsabb mozgásokat végez a fejével. A kezét még mindig nem tudja felemelni teljesen, de magasabbra emeli, mint a kezelés előtt. A lábának a mozgását is jobban tudja kontrollálni. Aminek nagyon örülök még, hogy egyre erősebb a hangja is, nagyon sokat gagyog, beszél egyelőre a maga nyelvén… Annyira jó minden kis gagyogását, visongatását hallani”

– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.

Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. november 08., vasárnap

A Krav Maga több mint harcművészet: amerikai tapasztalatait adja tovább Kolozsváron Szabó Enikő

Oktatói munkájában a fizikai technikák mellett a tudatosság, önbizalom, erőnlét és stressztűrő képesség fejlesztésére is nagy hangsúlyt fektet Szabó Enikő, aki az Egyesült Államokból hazatérve a kincses városban kezdett el Krav Maga-edzéseket tartani.

A Krav Maga több mint harcművészet: amerikai tapasztalatait adja tovább Kolozsváron Szabó Enikő
Hirdetés
2026. november 07., szombat

Ötszáz méteren múlhat Európa legritkább halfajának fennmaradása – Újabb lépésekkel mentenék a kölöntesügért

Továbbra is rendkívül veszélyeztetett a világon kizárólag a Fogarasi-havasokban, a Vâlsan folyóban élő kölöntesügér állománya. A természetvédelmi törekvések újabb fejleményeiről Nagy András Attila biológus számolt be a Krónikának.

Ötszáz méteren múlhat Európa legritkább halfajának fennmaradása – Újabb lépésekkel mentenék a kölöntesügért
2026. november 06., péntek

Újabb rekordot hozott az október, az El Niño fokozza az emberi tevékenység okozta felmelegedést

Az idei október volt a legmelegebb október a globális mérések kezdete óta – közölte pénteken az Európai Unió Copernicus éghajlatváltozási szolg&aacu

Újabb rekordot hozott az október, az El Niño fokozza az emberi tevékenység okozta felmelegedést
2026. november 03., kedd

Zseniális magyarok kvíze: játssz és nyerj a Krónikával!

Büszkék lehetünk rájuk, hiszen találmányaikkal és felfedezéseikkel alapjaiban formálták át a világot. De vajon mennyire ismerjük a legnagyobb magyar elméket? A magyar tudomány ünnepe alkalmából a Krónika izgalmas játékkal várja olvasóit!

Zseniális magyarok kvíze: játssz és nyerj a Krónikával!
Hirdetés
2026. november 02., hétfő

Veszélyesnek tartják a TikTokot, de a szülők többsége nem korlátozza gyermeke internetezését

A romániai netezők 65 százaléka találkozott az elmúlt évben valamilyen online csalással, megtévesztő tartalommal, és mindössze 52 százalékuk érzi úgy, hogy megfelelően tájékozott az internetes platformok használatának kockázatairól egy felmérés szerint.

Veszélyesnek tartják a TikTokot, de a szülők többsége nem korlátozza gyermeke internetezését
2026. november 01., vasárnap

Tánccal a magány ellen: közösséget épít a szenior örömtánc a Szilágyságban

Nemcsak a testet és az elmét mozgatja meg, hanem a magányt is oldja, és új életkedvet adhat az időseknek a szenior örömtánc. Ezt bizonyítja a zilahi Magdi Senior Dance Group története is, amelyről Bakó Magdi ötletgazda beszélt a Krónikának.

Tánccal a magány ellen: közösséget épít a szenior örömtánc a Szilágyságban
2026. november 01., vasárnap

A név kötelez: édességek édesburgonyából

Ha a sütőtök az ősz klasszikusa, akkor az édesburgonya a merész újonc: krémes, természetesen édes, és szinte bármilyen süteményt képes gazdagítani,

A név kötelez: édességek édesburgonyából
A név kötelez: édességek édesburgonyából
2026. november 01., vasárnap

A név kötelez: édességek édesburgonyából

Hirdetés
2026. október 29., csütörtök

Egy nettó minimálbérért borzonganak Drakula várában: a borsos ár sem riasztja el a vámpírlegendák rajongóit

Nem riasztották el az árak a halloweenkor Törcsváron mulatni vágyókat: a kastélyban és a hozzá tartozó parkban rendezett partikra minden jegy elkelt. A „hátborzongató” mulatozásért a választott csomagtól függően 800–3000 lejt is elkértek.

Egy nettó minimálbérért borzonganak Drakula várában: a borsos ár sem riasztja el a vámpírlegendák rajongóit
2026. október 26., hétfő

Gasztrotérképen ízlelgethetjük Hargita megyét

Elérhető Hargita megye online gasztrotérképe, amely tanúsítvánnyal rendelkező vendéglátóipari egységeket, látogatható gazdaságokat, tematikus útvonalakat és kulináris eseményeket foglal magában.

Gasztrotérképen ízlelgethetjük Hargita megyét
2026. október 26., hétfő

Húsz éve mindig ugyanazokat a számokat tette meg, most több mint 3 millió eurót nyert

Több mint két évtizede játszik ugyanazokkal a számokkal, és most kifizetődött a kitartása: jelentkezett a hatoslottó múlt csütörtöki főnyereményének gazdája. A Prahova megyei férfi több mint 3,3 millió eurót, azaz 17,7 millió lejt vihet haza.

Húsz éve mindig ugyanazokat a számokat tette meg, most több mint 3 millió eurót nyert
Hirdetés
Hirdetés