Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A Brassó megyei Barcarozsnyó önkormányzata kiadta a városrendezési engedélyt egy valódi Boeing 737 repülőgép prémium szálláshellyé és innovatív turisztikai látványossággá történő átalakítására.
Kolozsvár szórakozóhelyein is bevezetik az „Angel Shot” biztonsági jelszót, amely lehetővé teszi a veszélyben lévő nők számára, hogy diszkréten kérjenek segítséget. A kezdeményezéshez nyolc klub és kocsma csatlakozott.
A Kolozsvári Állami Magyar Színház színészeiből és barátaikból álló zenekar, a Loose Neckties Society vihette haza a Legszebb Erdélyi Magyar Dal fődíját a zsűri döntése alapján.
Elvitték vasárnap este a hatos lottó bruttó 49,15 millió lejes (9,66 millió eurós) főnyereményét. Ez minden idők második legnagyobb összegű romániai lottónyereménye.
Felborult a Duna-delta ökológiai egyensúlya az orosz–ukrán háború óta. A delta romániai partjaihoz sodródó „háborús hulladék” miatt csökkent a halállomány, továbbá egyes madárfajok a rezervátum romániai oldalára menekültek a háború elől – írja a Le Monde.
„Ne éhezzen senki!” támogatási kampány indul Kolozsváron, Marosvásárhelyen és Nagyváradon, hogy a rászorulók számára a hideg téli hónapokra tartós élelmet és meleg ételt biztosítsanak.
Jogerősen négy év letöltendő börtönbüntetésre ítélte csütörtökön a brassói ítélőtábla emberölési kísérlet és garázdaság miatt Dani Mocanu manele-énekest.
Lovagi rangra emelte kedden a brit uralkodó a korábbi világsztár labdarúgót, David Beckhamet.
Jonathan Bailey brit színész lett a People magazin történetének első nyíltan meleg férfija, akit „a legszexibb férfinak” választottak.
Újra magyar kézben a Sziget: Európa egyik legnagyobb fesztiválja az eddigi menedzsmenttel és szervezői csapattal, az egykori alapító, Gerendai Károly stratégiai vezetésével vág neki a 2026-os rendezvény szervezésének.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!