Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Van egy gyümölcs, amelynek illata-íze nagyon jellemzi az erdélyi őszt: a rézüstben rotyogó lekvár, a pálinkafőző kályha füstje, a fáról frissen leszedett, kékesfényű termés íze.
Kossuth Rádió – újra mindenkié. Ez a szlogenje az augusztus 24-én teljes műsorstruktúrával visszatérő, megújult Kossuth Rádiónak – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. Sajtó és Marketing Iroda vasárnap az MTI-vel.
Felhagyott az agglegényélettel az RMDSZ alsóházi frakcióvezetője, megnősült Csoma Botond parlamenti képviselő. A kolozsvári politikus Deák-Sala Rebekát, Kós Károly dédunokáját vette el feleségül.
Egy hosszú éveken át tartó toxikus vagy bántalmazó kapcsolat lezárása akár „sikertörténet” is lehet, ezért Mészáros Andrea pszichoterapeuta szerint a növekvő válási számokat sem érdemes önmagukban értelmezni. Házasságról, válási okokról beszélgettünk.
Erdély a hátborzongató kastélyokon túl: családi kaland Románia hegyeiben – Felejtsd el a vámpírmeséket – a Keleti-Kárpátok drámai csúcsokat, barangoló medvéket és mély magányt kínálnak – ezzel a címmel, alcímmel közölt riportot a The Guardian.
A szürke maradt a legnépszerűbb autószín Romániában 2025-ben – erre a következtetésre jutott a Román Gépjármű-nyilvántartó Hivatal (RAR), miután összesítette a forgalmi engedélyekhez kapcsolódó adatokat mind az új, mind a használt autók esetében.
Öt ország 14 együttese mutatta meg Kolozsváron: a tánchoz nem kell közös nyelv. Egymás lépéseit tanulták, barátságokat kötöttek, és már a következő találkozást tervezik.
A Krónikának nyilatkozó Popa Armand informatikus, robotikatanár és amatőr csillagász szerint, ha van a természettudományok között olyan terület, amely gyereket és felnőttet egyaránt lenyűgöz, akkor az a csillagászat.
Augusztus közepén járunk, túl vagyunk Lőrinc napján, amely a magyar néphagyományban a görögdinnye-fogyasztás hallgatólagos lezárását jelentette.
Antal Emőke lett a Miss Balaton királynője. A szatmárnémeti lány a koronát elődjétől, a 2024-ben győztes Bábel Virágtól vehette át.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!