Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Jóval fagypont alatti hőmérséklet volt vasárnap reggel Székelyföld több településén, a legalacsonyabb hőmérsékletet – mínusz 10,5 fokot – Csíkszeredában mérték.
Az épülő kolozsvári gyermekkórház körülbelül 200 millió eurós támogatást kap az egészségügyi minisztériumtól; a pénzt jövő év elején fogják elkülöníteni.
Vasárnap reggel megkezdődött a helyi konzultatív népszavazás a Szeben megyei Resinár községben arról, engedélyezzenek-e bármilyen bányászati tevékenységet a település közigazgatási területén.
Mintegy 250 évvel a felállítása és majdnem 90 évvel az eltávolítása után térhet vissza Máramarossziget főterére a pestisjárványok elleni isteni oltalomért emelt barokk Szűz Mária-szobor.
Nem ár-összehasonlításra, statisztikán alapuló elemzésre készültünk, inkább maguktól az érintettektől – a vásárlóktól – kérdeztük, hogy érdemes-e a szomszédban beszerző körútra indulni. Na és persze jövedelmekről és árképzésről is szó esik…
Havonta legfeljebb 600 lej állami támogatást kaphatnának kolozsvári albérletük kifizetéséhez azok a 18 és 29 év közötti munkavállalók, akiknek nettó havi fizetése nem haladja meg a 4000 lejt.
Nem fogadja el az RMDSZ a romániai kistelepülések kötelező összevonásának tervét, mert az a magyar közösségek önálló önkormányzatait, politikai képviseletét és anyanyelvhasználati jogait is veszélyeztetné. Horváth Anna beszélt erről a Krónikának.
Meggyőző ütemben halad az első Hargita megyei autópálya-szakasz építése: egyetlen hónap alatt 6 százalékos a fizikai előrelépés a Gyergyóalfalu és Ditró között létesítendő sztrádán.
Az Arad Megyei Sürgősségi Klinikai Kórház kénytelen volt megduplázni a hepatitis A-val kezelt gyermekek számára rendelkezésre álló kórházi férőhelyek számát, miután az utóbbi hetekben jelentősen megszaporodtak a megbetegedések.
Emil Boc polgármester hivatalosan is felszólította a kolozsvári metró kivitelezőjét a felhalmozódott késések behozására, valamint a projekt következő szakaszaira vonatkozó egyértelmű ütemterv bemutatására.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!