Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Immár több mint 50 ezer utast regisztrált idén áprilisban a Brassó–Vidombák Nemzetközi Repülőtér, ami a létesítmény történetének eddigi legforgalmasabb hónapját jelenti.
Megkezdődött a Hargita megyei Küsmöd református templomának teljes körű felújítása – közölte a Teleki László Alapítvány csütörtökön.
A Kovászna megyei önkormányzat elnöke, Tamás Sándor szerint nincs rendjén, hogy a megyei hatóságoknak katonai létesítmények őrzését kell finanszírozniuk.
Nem szervezik meg ebben az évben a Szent László Napokat Nagyváradon, mindezt a szervezők jelentették be csütörtökön. A Szent László Egyesület forráshiánnyal indokolja a tizenhárom kiadást megélt fesztivál elmaradását.
Visszaélésekkel és szabálytalanságokkal vádolja az Egyenlőbb Erdélyért Mozgalom az RMDSZ-t a magyar országgyűlési választáson, mindenekelőtt a levélszavazatok összegyűjtésében betöltött szerepe miatt.
Több mint tízmillió lejes uniós forrásból újulhat meg a Bonchidához tartozó, mindössze 161 lakosú Gyulatelek barokk műemléke, a jelenleg romos állapotban lévő Dujardin-kúria, amely a kegyetlenségéről elhíresült Kolozs megyei báró rezidenciája volt.
Egyre több gazda nehezményezi az Arad megyei Sikula községben, hogy nem tud áthaladni mezőgazdasági gépeivel a település hídján a Fehér-Körös felett, mert a felújítás során túl szűkre tervezték a létesítmény hasznos felületét.
Már 42 százalékosban elkészült az észak-erdélyi autópálya Bihar és Bisztraterebes közötti szakasza, ami 8%-os előrelépést jelent a múlt havi jelentéshez képest – jelentette be az Országos Közúti Beruházási Társaság (CNIR) szerdán.
A Tisza a magyar nemzet egységéért és a megbékélésért dolgozik, semmilyen új, határon túli párt alapításában nem vállal szerepet, és nem támogat olyan kezdeményezéseket, amelyek a közösség megosztására lennének alkalmasak – szögezte le Tarr Zoltán.
A Szilágy Megyei Törvényszék helyt adott szerdán Dinu Iancu-Sălăjanu Szilágy megyei tanácselnök fellebbezésének és megszüntette hivatala gyakorlásának tilalmát, amelyet a korrupcióellenes ügyészség (DNA) rendelt el egy büntetőeljárás keretében.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!