Hirdetés

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.

Bálint Eszter

2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39

A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.

A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.

Hirdetés
Idézet
Mióta 2019. október 22-én megkaptuk a diagnózist, és elkezdtük a gyűjtést, erről a pillanatról álmodtunk. Azt akartuk, hogy Noelnek esélye legyen a lehető legteljesebb életre. Az elmúlt hónapokban voltak örömteli időszakok és mélypontok is, de mindvégig töretlenül hittetek, és támogattatok bennünket! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni.  Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk”

– fogalmazott az édesanya.

Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.  

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.

korábban írtuk

Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez
Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Ugyanakkor

arra biztatta a több tízezer nagylelkű támogatót, hogy másoknak is segítsenek:

„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”

korábban írtuk

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért
Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.

korábban írtuk

Kamionnyi kupak Noelért
Kamionnyi kupak Noelért

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

korábban írtuk

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért
Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.


szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. május 17., vasárnap

Lehűlés következik, a meteorológusok elmondták, mikor lesz meleg

Lehűlésre figyelmeztetnek a meteorológusok, a jövő hét elején hideg levegő áramlik a térségbe.

Lehűlés következik, a meteorológusok elmondták, mikor lesz meleg
Hirdetés
2026. május 17., vasárnap

Már Kolozsvár közvetlen közelében is egyre sűrűbben bukkan fel a medve

Immár nemcsak a székelyföldi településeken gyakori látogató a medve: Kolozsvár közvetlen közelében is egyre gyakrabban bukkan fel, a hétvégén két helyen is látták.

Már Kolozsvár közvetlen közelében is egyre sűrűbben bukkan fel a medve
2026. május 17., vasárnap

Hitből, közmunkából, összefogásból újult meg az almásmálomi templom

Öt év alatt egyszer sem lankadt a gyülekezet lelkesedése, elhivatottsága Almásmálomon, ahol bár érkezett külső segítség is, döntő részben a hívek adományainak és a közmunkának köszönhetően sikerült felújítani a református műemléktemplomot.

Hitből, közmunkából, összefogásból újult meg az almásmálomi templom
2026. május 17., vasárnap

Átadták az idei Wagner Nándor-díjakat Nagyváradon

A Partiumi Keresztény Egyetem Sulyok István-épületének amfiteátrumában került sor pénteken az idei Tudományos Diákköri Konferencia keretében a Wagner Nándor szobrászművész szellemi örökségét ápoló Academia Humana Alapítvány pályázati díjkiosztójára.

Átadták az idei Wagner Nándor-díjakat Nagyváradon
Hirdetés
2026. május 16., szombat

Toroczkai László a magyar külügyminiszter közbenjárását kéri a nagyváradi premontrei rendház ügyében

Nyílt levélben fordult Toroczkai László, a Mi Hazánk mozgalom elnöke Orbán Anita külügyminiszterhez a nagyváradi premontrei rendház és templom ügyében. A politikus szerint a román hatóságok jogsértő módon próbálják kiszorítani a rendet az épület

Toroczkai László a magyar külügyminiszter közbenjárását kéri a nagyváradi premontrei rendház ügyében
2026. május 16., szombat

Nemi erőszak: elfogták egy 12 éves lány támadóját Kolozsváron

Egy 12 éves kislány nemi erőszak áldozata lett Kolozsvár egyik utcáján. Az édesapja feljelentése nyomán a rendőrök két hét alatt fogták el a 42 éves, kolozsvári illetőségű gyanúsítottat.

Nemi erőszak: elfogták egy 12 éves lány támadóját Kolozsváron
2026. május 16., szombat

Pénzt adott kölcsön uzsorakamatra, majd megfenyegette áldozatait egy brassói nő

Uzsorakamatokra pénzt kölcsönző Brassó megyei nőt vett őrizetbe a rendőrség. Az uzsorabűncselekményt elkövető gyanúsított zsarolta és megfenyegette áldozatait.

Pénzt adott kölcsön uzsorakamatra, majd megfenyegette áldozatait egy brassói nő
Hirdetés
2026. május 16., szombat

Lejárt szavatosságú gyógyszerek veszélyeire figyelmeztetnek az orvosok

Sokan tartanak otthon lejárt szavatosságú orvosságokat, korábbi kezelések után megmaradt gyógyszereket, és újra beszedik őket, amikor hasonló tünetek jelentkeznek. Azonban a lejárt szavatosságú gyógyszerekkel körültekintően kell bánni.

Lejárt szavatosságú gyógyszerek veszélyeire figyelmeztetnek az orvosok
2026. május 16., szombat

Erdélyi repülőtér kapott engedélyt óriási „légikirálynők” fogadására

Románia legfiatalabb repülőtere engedélyt kapott a hatalmas Jumbo Jet repülőgépek fogadására.

Erdélyi repülőtér kapott engedélyt óriási „légikirálynők” fogadására
2026. május 16., szombat

Lopás: öt erdélyi férfi bukott le a 100 ezer eurót érő kerámia monolit eltulajdonítása miatt

Másfél tonna, katalizátorokból származó kerámia monolitot lopott el öt Maros megyei férfi. A mintegy 100 ezer eurós kárt okozó gyanúsítottakat őrizetbe vette a rendőrség, majd elektronikus nyomkövetéssel járó bírósági felügyelet alá helyezték őket.

Lopás: öt erdélyi férfi bukott le a 100 ezer eurót érő kerámia monolit eltulajdonítása miatt
Hirdetés
Hirdetés