Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A Hunyad megyei törvényszék hétfőn elrendelte annak a férfinak az előzetes letartóztatását, aki egy pisztollyal négy emberre lőtt Lupényben. A bíróság döntése nem jogerős, 48 órán belül megfellebbezhető.
A NASA űrbéli mezőgazdasági kísérletei által inspirált aeroponikus, azaz talaj nélküli növénytermesztő rendszerrel kísérleteznek Kolozsváron.
Az 1930-as évek elején hagyományos székely népi motívumokkal díszített, élénk virág- és madármintás, jellegzetes kék színű bútorokat adományoztak a marosvásárhelyi Vártemplomnak a város, a gyülekezet neves személyiségei.
A Kolozsvár–Nagyvárad vasútvonal korszerűsítési munkálatai gyors ütemben haladnak, és a 67 kilométer hosszú Kolozsvár–Kissebes szakaszon már közlekednek munkavonatok – számolt be a Pro Infrastruktúra Egyesület.
Mintegy félmillió euró értékű hamis bankjegyet foglaltak le vasárnap délután a Szatmár Megyei Szervezett Bűnözés Elleni Szolgálat rendőrei. A két nagyváradi gyanúsítottat hétfőn a bíróság 30 napos előzetes letartóztatásba helyezte.
A medvék által nagyon sűrűn látogatott Transzfogarasi úton a Romsilva állami erdészet Argeș megyei igazgatósága az incidensek megelőzését szorgalmazza és az óriási összegű bírságokra hívja fel a figyelmet.
Újabb harminc nappal meghosszabbította a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi vészhelyzeti bizottság.
Felújítják Dés és környéke egyik legfontosabb turisztikai és közösségi vonzerejét, a Torok fürdőt. A 4,5 millió eurós fürdőberuházás több látogatót, erősebb helyi gazdaságot és korszerűbb rekreációs lehetőségeket ígér.
Nicușor Dan államfő óriásit tévedett, amikor megtámadta az alkotmánybíróságon a medvék vadászati kvótájának megduplázását célzó törvénytervezetünket – jelentette ki hétfőn Csoma Botond.
Elindult a Méhes György-Nagy Elek Alapítvány kutatói pályázati programja, melynek célja az erdélyi magyar értelmiség 1944 és 1952 közötti időszakának feltárása állambiztonsági források alapján – tájékoztatott hétfőn a budapesti székhelyű alapítvány.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!