Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Meghalt a temesvári gyermekkórházban egy 17 éves lány. A rendőrség vizsgálatot indított az ügyben.
A kisiratosi Szalai családnál „forró drót” van Márton-nap előtt, mert a híresen jó lúdjaikból jó előre rendelnek az ismerősök, barátok, de a jó libasült receptjét a Krónika olvasóival is megosztották.
Engedélyhez nem kötött airsoft fegyvert vitt be egy 14 éves diák egy kolozsvári gimnáziumba – rendőrségi ügy lett belőle. A rendőrség tájékoztató plakátot készített az iskolákban tiltott tárgyakról.
A lépcsőház és a folyosó nem a lakás része, mégis sokan szeretik feldíszíteni, illetve ezt-azt tárolni az ajtajuk előtti térben.
A Szatmár megyei Sződemeter nemzeti liberális (PNL) polgármestere, David Hodorog bejelentette első hivatali évének eredményeit, amelyekhez egy merész döntés is társul: megszüntette az önkormányzat alkalmazottainak összes bónuszát.
Korodi Attila, Csíkszereda polgármestere közölte, az elmúlt hétvégén két veszélyes, kangál keverék kutyát fogtak be a város területén.
Az ország nagy részén a legmagasabb nappali hőmérséklet nem haladja meg a 15 Celsius-fokot ezen a héten, csak a Bánságban lesz továbbra is melegebb az ilyenkor megszokottnál.
Újabb alagút végén jelent meg a fény a dél-erdélyi autópálya hiányzó szakaszán: elérték az 1-es számú föld alatti vájat másik végét az A1-es sztráda Marzsina és Holgya között épülő részén, Lugos–Déva menetirányban.
Egy átfogó razzia keretében közel 500 alkohol- és kábítószer-ellenőrzést végeztek a közlekedési rendőrök szombat éjszaka Kolozs megyében. A rendőrség 11 sofőr vezetői jogosítványát vonta be.
Újabb harminc nappal meghosszabbította a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi vészhelyzeti bizottság.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!