Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Súlyos közúti balesetben vesztette életét egy 18 éves, vezetői engedéllyel nem rendelkező fiatalember a Brassó megyei Viktóriavárosban. A nagy sebességgel egy fának csapódó jármű további két kiskorú utasát súlyos sérülésekkel szállították kórházba.
Második beszélgetőkönyvével jelentkezett Csinta Samu, a Krónika volt főszerkesztője. Az Ajtók kilátással 32, korábban a Háromszék napilapban megjelent, időtállónak szánt beszélgetést gyűjt egybe írókkal, lelkészekkel, közéleti és kulturális szereplőkkel.
Mint köztudott, a kormány sürgősségi rendelete értelmében a szerencsejáték-termek működésének engedélyezése 2026-tól már nem kizárólag országos hatáskör, hanem a helyi önkormányzatok hozhatnak döntést az ügyben.
Történelmi pillanat Kézdivásárhelyen: idén, március 15-én dr. Sulyok Tamás, Magyarország köztársasági elnöke mond ünnepi beszédet – jelentette be kedden a Facebook-oldalán Bokor Tibor, a székelyföldi város polgármestere.
2016 óta több mint 900 külhoni magyar óvoda és bölcsőde épült vagy újult meg a magyar kormány támogatásával, ebből több mint 500 Erdélyben. Összeállításunkban néhány konkrét megvalósítás révén mutatjuk be a támogatás jelentőségét.
Antikommunista román hősre, a Ceaușescu-diktatúra elleni tiltakozásként önmagát felgyújtó Liviu Corneliu Babeșre emlékeztek hétfőn az erdélyi Brassópojánán.
Nemcsak lopott személygépkocsival, hanem Nyugat-Európából eltulajdonított kerékpárral is le lehet bukni. Szatmárnémetiben egy Ausztriából származó biciklit sikerült lokalizálni a rajta elhelyezett helymeghatározó eszköz segítségével.
Erdélyi személyek is Dubajban rekedtek a háborús közel-keleti helyzet miatt.
Tiltással nem megy, ezért szabályozással és jó példával kell óvnunk gyermekeinket a digitális világ csapdáitól. Erről szólt az előadás, amelyet Mircea Miclea pszichológus, akadémikus, volt tanügyminiszter tartott a tordaszentlászlói református templomban.
Legalább másfél, de akár több év is eltelhet, amíg ismét sikerül építőt találni a kolozsvári körgyűrűnek, amelynek botrányos kivitelezési szerződését pénteken mondta fel egyoldalúan a polgármesteri hivatal.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!