Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A Brassó megyei Barcarozsnyó önkormányzata kiadta a városrendezési engedélyt egy valódi Boeing 737 repülőgép prémium szálláshellyé és innovatív turisztikai látványossággá történő átalakítására.
Kolozsvár szórakozóhelyein is bevezetik az „Angel Shot” biztonsági jelszót, amely lehetővé teszi a veszélyben lévő nők számára, hogy diszkréten kérjenek segítséget. A kezdeményezéshez nyolc klub és kocsma csatlakozott.
A Kolozsvári Állami Magyar Színház színészeiből és barátaikból álló zenekar, a Loose Neckties Society vihette haza a Legszebb Erdélyi Magyar Dal fődíját a zsűri döntése alapján.
Elvitték vasárnap este a hatos lottó bruttó 49,15 millió lejes (9,66 millió eurós) főnyereményét. Ez minden idők második legnagyobb összegű romániai lottónyereménye.
Felborult a Duna-delta ökológiai egyensúlya az orosz–ukrán háború óta. A delta romániai partjaihoz sodródó „háborús hulladék” miatt csökkent a halállomány, továbbá egyes madárfajok a rezervátum romániai oldalára menekültek a háború elől – írja a Le Monde.
„Ne éhezzen senki!” támogatási kampány indul Kolozsváron, Marosvásárhelyen és Nagyváradon, hogy a rászorulók számára a hideg téli hónapokra tartós élelmet és meleg ételt biztosítsanak.
Jogerősen négy év letöltendő börtönbüntetésre ítélte csütörtökön a brassói ítélőtábla emberölési kísérlet és garázdaság miatt Dani Mocanu manele-énekest.
Lovagi rangra emelte kedden a brit uralkodó a korábbi világsztár labdarúgót, David Beckhamet.
Jonathan Bailey brit színész lett a People magazin történetének első nyíltan meleg férfija, akit „a legszexibb férfinak” választottak.
Újra magyar kézben a Sziget: Európa egyik legnagyobb fesztiválja az eddigi menedzsmenttel és szervezői csapattal, az egykori alapító, Gerendai Károly stratégiai vezetésével vág neki a 2026-os rendezvény szervezésének.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!