Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Drámai mértékben megugrott a halálos medvetámadások száma Japánban, ezért a hatóságok egyre több veszélyesnek ítélt vadállatot lőhetnek ki. Az elejtett nagyragadozók húsát pedig főként grillezve fogyasztják a vendégek az éttermekben.
Köztudott tény, hogy ünnepek alatt általában bőségesebben esznek-isznak az emberek, mint a hétköznapokban: több édességet, alkoholos italt, zsíros, fűszeres ételt fogyasztanak.
Gyertyafényes karácsonyfák, ehető díszek, bazárok és jótékonyság: így ünnepelték a karácsonyt Kolozsváron másfél évszázaddal ezelőtt. Újvári Dorottya művészettörténésszel utaztunk vissza az időben.
Karácsonyfát, legót, könyvet, kortársaik körében divatos számítógépes játékokat is kértek a lövétei kisdiákok idén az Angyaltól. A gyerekek a Krónikának arról is beszéltek, mit jelent számukra a karácsony az ajándékokon túl.
Különleges újévi koncerttel indul a zenei év Kolozsváron: a Magyar Örökség díjas 100 Tagú Cigányzenekar lép fel a zeneakadémia nemrég átadott nagytermében. Az est sokszínű műsorral és rangos vendégművészekkel ígér emlékezetes zenei élményt.
Padlón az IQ-nk: Románia európai utolsó az általános intelligenciahányadost tekintve a World Poulation Review nemzetközi adatgyűjtő portál IQ-teszteket összesítő rangsorában.
Nyolcszáz hátrányos helyzetű magyarországi és határon túli gyereket látott vendégül Budapesten, a Parlamentben az Országgyűlés Hivatala és a Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat (NGYSZ) szombaton.
Életét vesztette egy román alpinista egy expedíció során a chilei Ojos del Salado tűzhányón, amely a világ legmagasabb aktív vulkánja. A chilei csendőrség speciális egységei rendkívül nehezen megközelíthető helyről próbálják meg kiemelni a holttestet.
Két eurós jegyet kell fizetni a Trevi-kúthoz látogató olasz és külföldi turistáknak február elsejétől – jelentette be Roberto Gualtieri római főpolgármester pénteken.
A téli hónapok gasztronómiája nehezen képzelhető el savanyú káposzta nélkül: aki nem maga teszi el, az megvásárolja a piacon vagy a nagyáruházakban. A sokoldalúan felhasználható, méltán népszerű vitaminbombát a világ számos pontján ismerik.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!