Hirdetés

Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Bálint Eszter

2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55

A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.

Idézet
Erről a napról álmodtam, vágytam, rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát”

– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.

Hirdetés
Idézet
Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.

Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.

Idézet
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli”

– fogalmazott a boldog anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1


Kitért ugyanakkor arra is, hogy ezúttal is majdnem el kellett halasztani a kezelést, ahogyan történt az augusztus végén, mivel Noel az utolsó héten is belázasodott. Egy betegség pedig mindent újra felülírt volna, de „szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő”, így Noel végre megkaphatta a Zolgensmát.

korábban írtuk

Noelnek még várnia kell a Zolgensmára
Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.

Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.

Idézet
Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett, és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy meg tudjuk csinálni, meg lehet csinálni”

– írta az anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.

Idézet
A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is. Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is”

– zárta bejegyzését Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.


Mint ismeretes, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze. A licit csoportok a Facebook közösségi portálon különben azóta is aktívak, más beteg gyerekek javára lehet tárgyakat felajánlani, megvásárolni.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. november 08., vasárnap

A Krav Maga több mint harcművészet: amerikai tapasztalatait adja tovább Kolozsváron Szabó Enikő

Oktatói munkájában a fizikai technikák mellett a tudatosság, önbizalom, erőnlét és stressztűrő képesség fejlesztésére is nagy hangsúlyt fektet Szabó Enikő, aki az Egyesült Államokból hazatérve a kincses városban kezdett el Krav Maga-edzéseket tartani.

A Krav Maga több mint harcművészet: amerikai tapasztalatait adja tovább Kolozsváron Szabó Enikő
Hirdetés
2026. november 07., szombat

Ötszáz méteren múlhat Európa legritkább halfajának fennmaradása – Újabb lépésekkel mentenék a kölöntesügért

Továbbra is rendkívül veszélyeztetett a világon kizárólag a Fogarasi-havasokban, a Vâlsan folyóban élő kölöntesügér állománya. A természetvédelmi törekvések újabb fejleményeiről Nagy András Attila biológus számolt be a Krónikának.

Ötszáz méteren múlhat Európa legritkább halfajának fennmaradása – Újabb lépésekkel mentenék a kölöntesügért
2026. november 06., péntek

Újabb rekordot hozott az október, az El Niño fokozza az emberi tevékenység okozta felmelegedést

Az idei október volt a legmelegebb október a globális mérések kezdete óta – közölte pénteken az Európai Unió Copernicus éghajlatváltozási szolg&aacu

Újabb rekordot hozott az október, az El Niño fokozza az emberi tevékenység okozta felmelegedést
2026. november 03., kedd

Zseniális magyarok kvíze: játssz és nyerj a Krónikával!

Büszkék lehetünk rájuk, hiszen találmányaikkal és felfedezéseikkel alapjaiban formálták át a világot. De vajon mennyire ismerjük a legnagyobb magyar elméket? A magyar tudomány ünnepe alkalmából a Krónika izgalmas játékkal várja olvasóit!

Zseniális magyarok kvíze: játssz és nyerj a Krónikával!
Hirdetés
2026. november 02., hétfő

Veszélyesnek tartják a TikTokot, de a szülők többsége nem korlátozza gyermeke internetezését

A romániai netezők 65 százaléka találkozott az elmúlt évben valamilyen online csalással, megtévesztő tartalommal, és mindössze 52 százalékuk érzi úgy, hogy megfelelően tájékozott az internetes platformok használatának kockázatairól egy felmérés szerint.

Veszélyesnek tartják a TikTokot, de a szülők többsége nem korlátozza gyermeke internetezését
2026. november 01., vasárnap

Tánccal a magány ellen: közösséget épít a szenior örömtánc a Szilágyságban

Nemcsak a testet és az elmét mozgatja meg, hanem a magányt is oldja, és új életkedvet adhat az időseknek a szenior örömtánc. Ezt bizonyítja a zilahi Magdi Senior Dance Group története is, amelyről Bakó Magdi ötletgazda beszélt a Krónikának.

Tánccal a magány ellen: közösséget épít a szenior örömtánc a Szilágyságban
2026. november 01., vasárnap

A név kötelez: édességek édesburgonyából

Ha a sütőtök az ősz klasszikusa, akkor az édesburgonya a merész újonc: krémes, természetesen édes, és szinte bármilyen süteményt képes gazdagítani,

A név kötelez: édességek édesburgonyából
A név kötelez: édességek édesburgonyából
2026. november 01., vasárnap

A név kötelez: édességek édesburgonyából

Hirdetés
2026. október 29., csütörtök

Egy nettó minimálbérért borzonganak Drakula várában: a borsos ár sem riasztja el a vámpírlegendák rajongóit

Nem riasztották el az árak a halloweenkor Törcsváron mulatni vágyókat: a kastélyban és a hozzá tartozó parkban rendezett partikra minden jegy elkelt. A „hátborzongató” mulatozásért a választott csomagtól függően 800–3000 lejt is elkértek.

Egy nettó minimálbérért borzonganak Drakula várában: a borsos ár sem riasztja el a vámpírlegendák rajongóit
2026. október 26., hétfő

Gasztrotérképen ízlelgethetjük Hargita megyét

Elérhető Hargita megye online gasztrotérképe, amely tanúsítvánnyal rendelkező vendéglátóipari egységeket, látogatható gazdaságokat, tematikus útvonalakat és kulináris eseményeket foglal magában.

Gasztrotérképen ízlelgethetjük Hargita megyét
2026. október 26., hétfő

Húsz éve mindig ugyanazokat a számokat tette meg, most több mint 3 millió eurót nyert

Több mint két évtizede játszik ugyanazokkal a számokkal, és most kifizetődött a kitartása: jelentkezett a hatoslottó múlt csütörtöki főnyereményének gazdája. A Prahova megyei férfi több mint 3,3 millió eurót, azaz 17,7 millió lejt vihet haza.

Húsz éve mindig ugyanazokat a számokat tette meg, most több mint 3 millió eurót nyert
Hirdetés
Hirdetés