Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Drámai mértékben megugrott a halálos medvetámadások száma Japánban, ezért a hatóságok egyre több veszélyesnek ítélt vadállatot lőhetnek ki. Az elejtett nagyragadozók húsát pedig főként grillezve fogyasztják a vendégek az éttermekben.
Köztudott tény, hogy ünnepek alatt általában bőségesebben esznek-isznak az emberek, mint a hétköznapokban: több édességet, alkoholos italt, zsíros, fűszeres ételt fogyasztanak.
Gyertyafényes karácsonyfák, ehető díszek, bazárok és jótékonyság: így ünnepelték a karácsonyt Kolozsváron másfél évszázaddal ezelőtt. Újvári Dorottya művészettörténésszel utaztunk vissza az időben.
Karácsonyfát, legót, könyvet, kortársaik körében divatos számítógépes játékokat is kértek a lövétei kisdiákok idén az Angyaltól. A gyerekek a Krónikának arról is beszéltek, mit jelent számukra a karácsony az ajándékokon túl.
Különleges újévi koncerttel indul a zenei év Kolozsváron: a Magyar Örökség díjas 100 Tagú Cigányzenekar lép fel a zeneakadémia nemrég átadott nagytermében. Az est sokszínű műsorral és rangos vendégművészekkel ígér emlékezetes zenei élményt.
Padlón az IQ-nk: Románia európai utolsó az általános intelligenciahányadost tekintve a World Poulation Review nemzetközi adatgyűjtő portál IQ-teszteket összesítő rangsorában.
Nyolcszáz hátrányos helyzetű magyarországi és határon túli gyereket látott vendégül Budapesten, a Parlamentben az Országgyűlés Hivatala és a Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat (NGYSZ) szombaton.
Életét vesztette egy román alpinista egy expedíció során a chilei Ojos del Salado tűzhányón, amely a világ legmagasabb aktív vulkánja. A chilei csendőrség speciális egységei rendkívül nehezen megközelíthető helyről próbálják meg kiemelni a holttestet.
Két eurós jegyet kell fizetni a Trevi-kúthoz látogató olasz és külföldi turistáknak február elsejétől – jelentette be Roberto Gualtieri római főpolgármester pénteken.
A téli hónapok gasztronómiája nehezen képzelhető el savanyú káposzta nélkül: aki nem maga teszi el, az megvásárolja a piacon vagy a nagyáruházakban. A sokoldalúan felhasználható, méltán népszerű vitaminbombát a világ számos pontján ismerik.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!