Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Te is kívülről fújod a legnagyobb slágereket? Otthon vagy a zene világában, vagy csak egyszerűen imádod a fesztiválhangulatot? Akkor itt a te időd! Itt a Krónika legújabb nyereményjátéka!
A következő napokban várható hőhullám miatt ajánlásokat fogalmaztak meg csütörtökön a hatóságok a lakosság számára.
Egyre erősödik a forróság és kiterjed egész Romániára – figyelmeztetnek a meteorológusok, akik narancssárga és sárga hőségriasztásokat adtak ki, amelyek csütörtök reggeltől péntek 21 óráig érvényesek.
Elena Ceaușescu eltitkolt balesete igazság vagy városi legenda? – erről közölt bejegyzést szerdán a Securitate Irattárát Vizsgáló Országos Tanács (CNSAS).
A felmelegedő tengerek kedvező feltételeket teremtenek a Vibrio vulnificus nevű kórokozó terjedéséhez.
Mi lehet a jól sikerült, ízes, megfelelően sós, ropogós kovászos uborka titka? Mostanra úgy tűnik, az volt a kulcsmondat, amit a Székelyföldön hallottunk valamikor régen: ez a bevált módszer egyik nyitja.
Sokan nyugdíjba vonulás után végleg maguk mögött hagyják a munka világát, a 82 éves kolozsvári Török László azonban még ma is minden hétvégén az After Eight klubba indul. A sokak által ismert és kedvelt Laci bácsival beszélgettünk.
Két szibériai tigris látta meg a napvilágot nemrég a nagyváradi állatkertben – a cukiságbombák már várják is a „babalátogatókat”. Igaz, még csak egy üvegfalon át lehet megtekinteni a két kistigrist.
Továbbra is erdélyi városok dominálnak abban a toplistában, amelynek készítői arra a kérdésre keresték a választ, hogy mely romániai városban élnének a legszívesebben az ország lakói.
Az UV-sugárzás kockázatairól sok szó esik, de vajon mennyi napfényre van szüksége a szervezetnek? Kiss Melinda marosvásárhelyi bőrgyógyásszal a napfény szerepéről, az UV-terhelés veszélyeiről és a bőrrák megelőzéséről beszélgettünk.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!