Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A május 1-jei hosszú hétvége különösen hideg időjárással érkezik, amilyet az elmúlt években már nemigen tapasztaltunk.
Már csak pár óra választ el minket a május elsejei hosszú hétvégétől, amikor sokan útra kelnek. A hegyekbe készülőknek üzennek a hegyimentők, akik amúgy a szokásosnál nagyobb létszámban állnak készenlétben, hogy ott legyenek, ha baj történik.
Szabályozott keretek közé terelné a gazdátlan macskák ellátását Kolozsvár önkormányzata: a lakótársulások beleegyezésével kihelyezett menedékházakkal, kijelölt felelősökkel és szigorú higiéniai előírásokkal indul kísérleti program a város 80 helyszínén.
Az észak-amerikai mozikasszáknál 97 millió dolláros, világszerte pedig összesen 217 millió dolláros bevételt könyvelhetett el a hétvégén a „pop királyáról” szóló, Michael című film, ami rekord az életrajzi alkotások mezőnyében.
Egyik legszelídebb karakterű, valóban zöld tavaszi zöldségünk a fejes saláta, amelynek többféle változata illeszthető be az étrendünkbe.
Bepillantottunk a világhírű Cirque de Soleil Kolozsváron egymás után öt alkalommal is előadott, Ovo című előadásának kulisszái mögé.
Varga Csaba nagyváradi hegymászó ismét csúcsra tör, jelenleg már Nepálban van, az alaptáborban: célja a Föld 5. legmagasabb hegycsúcsa, a 8462 méter magas Makalu központi csúcsának az elérése pótlólagos oxigén és magashegyi teherhordók segítsége nélkül.
A tavasz kezdetével látványosan megugrott a takarítási szolgáltatások iránti igény Romániában: márciusban 57 százalékkal több megrendelést regisztráltak, mint a téli hónapok átlagában – derül ki a HomeRun szolgáltatásközvetítő platform elemzéséből.
Balkáni és latin-amerikai ritmusok, grúz többszólamúság, mongol torokének, valamint cigány, magyar és erdélyi zene várja a közönséget július 30. és augusztus 2. között a Méra Világzenei Csűrfesztiválon, Kalotaszegen.
Az idei évben az égbolt kivételes csillagászati látványosságot kínál: egy teljes napfogyatkozást, ritka eseményt, amely világszerte felkelti a csillagászat iránt rajongók érdeklődését.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!