Hirdetés

Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Bálint Eszter

2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55

A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.

Idézet
Erről a napról álmodtam, vágytam, rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát”

– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.

Hirdetés
Idézet
Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.

Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.

Idézet
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli”

– fogalmazott a boldog anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1


Kitért ugyanakkor arra is, hogy ezúttal is majdnem el kellett halasztani a kezelést, ahogyan történt az augusztus végén, mivel Noel az utolsó héten is belázasodott. Egy betegség pedig mindent újra felülírt volna, de „szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő”, így Noel végre megkaphatta a Zolgensmát.

korábban írtuk

Noelnek még várnia kell a Zolgensmára
Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.

Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.

Idézet
Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett, és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy meg tudjuk csinálni, meg lehet csinálni”

– írta az anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.

Idézet
A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is. Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is”

– zárta bejegyzését Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.


Mint ismeretes, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze. A licit csoportok a Facebook közösségi portálon különben azóta is aktívak, más beteg gyerekek javára lehet tárgyakat felajánlani, megvásárolni.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. június 26., péntek

Dallamok Krónikája: játssz velünk és bulizz ingyen a Double Rise Fesztiválon!

Te is kívülről fújod a legnagyobb slágereket? Otthon vagy a zene világában, vagy csak egyszerűen imádod a fesztiválhangulatot? Akkor itt a te időd! Itt a Krónika legújabb nyereményjátéka!

Dallamok Krónikája: játssz velünk és bulizz ingyen a Double Rise Fesztiválon!
Hirdetés
2026. június 25., csütörtök

Jótanácsok kánikula idejére

A következő napokban várható hőhullám miatt ajánlásokat fogalmaztak meg csütörtökön a hatóságok a lakosság számára.

Jótanácsok kánikula idejére
Jótanácsok kánikula idejére
2026. június 25., csütörtök

Jótanácsok kánikula idejére

2026. június 25., csütörtök

Miközben Erdélyben is egyre nagyobb a forróság, Nyugat-Európában emberéleteket követel a kánikula, melegrekordok dőlnek meg

Egyre erősödik a forróság és kiterjed egész Romániára – figyelmeztetnek a meteorológusok, akik narancssárga és sárga hőségriasztásokat adtak ki, amelyek csütörtök reggeltől péntek 21 óráig érvényesek.

Miközben Erdélyben is egyre nagyobb a forróság, Nyugat-Európában emberéleteket követel a kánikula, melegrekordok dőlnek meg
2026. június 24., szerda

Elena Ceaușescu mélyen eltitkolt balesete – Igazság volt vagy városi legenda?

Elena Ceaușescu eltitkolt balesete igazság vagy városi legenda? – erről közölt bejegyzést szerdán a Securitate Irattárát Vizsgáló Országos Tanács (CNSAS).

Elena Ceaușescu mélyen eltitkolt balesete – Igazság volt vagy városi legenda?
Hirdetés
2026. június 24., szerda

Figyelmeztetés a nyaralóknak: kellemetlen fertőzést okozó baktérium terjed a tengerpartokon

A felmelegedő tengerek kedvező feltételeket teremtenek a Vibrio vulnificus nevű kórokozó terjedéséhez.

Figyelmeztetés a nyaralóknak: kellemetlen fertőzést okozó baktérium terjed a tengerpartokon
2026. június 21., vasárnap

Kovászos uborka kezdőknek és haladóknak, avagy egy titok és egy régi emlék nyomában

Mi lehet a jól sikerült, ízes, megfelelően sós, ropogós kovászos uborka titka? Mostanra úgy tűnik, az volt a kulcsmondat, amit a Székelyföldön hallottunk valamikor régen: ez a bevált módszer egyik nyitja.

Kovászos uborka kezdőknek és haladóknak, avagy egy titok és egy régi emlék nyomában
2026. június 20., szombat

A klubvendégek szeretete tartja fiatalon a 82 éves Laci bácsit

Sokan nyugdíjba vonulás után végleg maguk mögött hagyják a munka világát, a 82 éves kolozsvári Török László azonban még ma is minden hétvégén az After Eight klubba indul. A sokak által ismert és kedvelt Laci bácsival beszélgettünk.

A klubvendégek szeretete tartja fiatalon a 82 éves Laci bácsit
Hirdetés
2026. június 18., csütörtök

Újabb cukiságbombák a nagyváradi állatkertben: két kistigris vár „örökbefogadóra”

Két szibériai tigris látta meg a napvilágot nemrég a nagyváradi állatkertben – a cukiságbombák már várják is a „babalátogatókat”. Igaz, még csak egy üvegfalon át lehet megtekinteni a két kistigrist.

Újabb cukiságbombák a nagyváradi állatkertben: két kistigris vár „örökbefogadóra”
2026. június 17., szerda

Ha tehetné, Erdélybe költözne Románia lakosságának jó része

Továbbra is erdélyi városok dominálnak abban a toplistában, amelynek készítői arra a kérdésre keresték a választ, hogy mely romániai városban élnének a legszívesebben az ország lakói.

Ha tehetné, Erdélybe költözne Románia lakosságának jó része
2026. június 14., vasárnap

Valóban félni kell a naptól? Amit a D-vitaminról, az UV-sugárzásról és a bőrrákról tudni érdemes

Az UV-sugárzás kockázatairól sok szó esik, de vajon mennyi napfényre van szüksége a szervezetnek? Kiss Melinda marosvásárhelyi bőrgyógyásszal a napfény szerepéről, az UV-terhelés veszélyeiről és a bőrrák megelőzéséről beszélgettünk.

Valóban félni kell a naptól? Amit a D-vitaminról, az UV-sugárzásról és a bőrrákról tudni érdemes
Hirdetés
Hirdetés