Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Van egy gyümölcs, amelynek illata-íze nagyon jellemzi az erdélyi őszt: a rézüstben rotyogó lekvár, a pálinkafőző kályha füstje, a fáról frissen leszedett, kékesfényű termés íze.
Kossuth Rádió – újra mindenkié. Ez a szlogenje az augusztus 24-én teljes műsorstruktúrával visszatérő, megújult Kossuth Rádiónak – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. Sajtó és Marketing Iroda vasárnap az MTI-vel.
Felhagyott az agglegényélettel az RMDSZ alsóházi frakcióvezetője, megnősült Csoma Botond parlamenti képviselő. A kolozsvári politikus Deák-Sala Rebekát, Kós Károly dédunokáját vette el feleségül.
Egy hosszú éveken át tartó toxikus vagy bántalmazó kapcsolat lezárása akár „sikertörténet” is lehet, ezért Mészáros Andrea pszichoterapeuta szerint a növekvő válási számokat sem érdemes önmagukban értelmezni. Házasságról, válási okokról beszélgettünk.
Erdély a hátborzongató kastélyokon túl: családi kaland Románia hegyeiben – Felejtsd el a vámpírmeséket – a Keleti-Kárpátok drámai csúcsokat, barangoló medvéket és mély magányt kínálnak – ezzel a címmel, alcímmel közölt riportot a The Guardian.
A szürke maradt a legnépszerűbb autószín Romániában 2025-ben – erre a következtetésre jutott a Román Gépjármű-nyilvántartó Hivatal (RAR), miután összesítette a forgalmi engedélyekhez kapcsolódó adatokat mind az új, mind a használt autók esetében.
Öt ország 14 együttese mutatta meg Kolozsváron: a tánchoz nem kell közös nyelv. Egymás lépéseit tanulták, barátságokat kötöttek, és már a következő találkozást tervezik.
A Krónikának nyilatkozó Popa Armand informatikus, robotikatanár és amatőr csillagász szerint, ha van a természettudományok között olyan terület, amely gyereket és felnőttet egyaránt lenyűgöz, akkor az a csillagászat.
Augusztus közepén járunk, túl vagyunk Lőrinc napján, amely a magyar néphagyományban a görögdinnye-fogyasztás hallgatólagos lezárását jelentette.
Antal Emőke lett a Miss Balaton királynője. A szatmárnémeti lány a koronát elődjétől, a 2024-ben győztes Bábel Virágtól vehette át.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!