Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Te is kívülről fújod a legnagyobb slágereket? Otthon vagy a zene világában, vagy csak egyszerűen imádod a fesztiválhangulatot? Akkor itt a te időd! Itt a Krónika legújabb nyereményjátéka!
A következő napokban várható hőhullám miatt ajánlásokat fogalmaztak meg csütörtökön a hatóságok a lakosság számára.
Egyre erősödik a forróság és kiterjed egész Romániára – figyelmeztetnek a meteorológusok, akik narancssárga és sárga hőségriasztásokat adtak ki, amelyek csütörtök reggeltől péntek 21 óráig érvényesek.
Elena Ceaușescu eltitkolt balesete igazság vagy városi legenda? – erről közölt bejegyzést szerdán a Securitate Irattárát Vizsgáló Országos Tanács (CNSAS).
A felmelegedő tengerek kedvező feltételeket teremtenek a Vibrio vulnificus nevű kórokozó terjedéséhez.
Mi lehet a jól sikerült, ízes, megfelelően sós, ropogós kovászos uborka titka? Mostanra úgy tűnik, az volt a kulcsmondat, amit a Székelyföldön hallottunk valamikor régen: ez a bevált módszer egyik nyitja.
Sokan nyugdíjba vonulás után végleg maguk mögött hagyják a munka világát, a 82 éves kolozsvári Török László azonban még ma is minden hétvégén az After Eight klubba indul. A sokak által ismert és kedvelt Laci bácsival beszélgettünk.
Két szibériai tigris látta meg a napvilágot nemrég a nagyváradi állatkertben – a cukiságbombák már várják is a „babalátogatókat”. Igaz, még csak egy üvegfalon át lehet megtekinteni a két kistigrist.
Továbbra is erdélyi városok dominálnak abban a toplistában, amelynek készítői arra a kérdésre keresték a választ, hogy mely romániai városban élnének a legszívesebben az ország lakói.
Az UV-sugárzás kockázatairól sok szó esik, de vajon mennyi napfényre van szüksége a szervezetnek? Kiss Melinda marosvásárhelyi bőrgyógyásszal a napfény szerepéről, az UV-terhelés veszélyeiről és a bőrrák megelőzéséről beszélgettünk.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!