Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Sehol nincs teljes nemi egyenlőség a világon a munkaerőpiacon a Világbank kedden közzétett jelentése szerint, amelyben kiemelték azt is, hogy a nők alig négy százaléka él olyan országban, ahol a körülmények megközelítik az egyenlőséget.
A hagyma egész évben fontos része a gasztronómiánknak, legyen az épp soron következő, tavaszi, friss zöldhagyma vagy a fehér, valamint vöröshagyma.
A mesterséges intelligencia az elmúlt időszakban a zeneipar egyik legvitatottabb szereplőjévé vált: egyszerre kínál hatékony eszközt a mindennapi munkához és vet fel súlyos jogi, etikai kérdéseket. Halmen József DJ-vel, koncertszervezővel beszéltünk.
Ingyenes belépéssel és gazdag programkínálattal várja az érdeklődőket a hétvégén a Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Állattani Múzeuma, ahol február 28. és március 1. között rendezik meg a Márciuskák az állatokért elnevezésű esemény ötödik kiadását.
Partnerséget kötött a romániai Rendőrök Országos Testülete (CNP) és a MOL Románia a közlekedési rendőrök felszereléseinek további bővítésére, az együttműködés célja az A7-es autópálya közlekedésbiztonságának növelése.
A kanadai hatóságok szerint az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalatnak módjában állt volna megakadályozni a közelmúltban Brit Columbia tartományban történt, nyolc ember életét kioltó lövöldözést.
Első alkalommal, több mint négyszáz év távlatából sikerült rekonstruálni annak a férfinak az arcát Horvátországban, akit saját korában vámpírnak tartottak.
Hétköznapi, de megkerülhetetlen étek az erdélyi „murok”, a Partium sok részén és Magyarországon sárgarépának, hétköznapi rövidítéssel egyszerűen csak répának nevezett gyökérzöldség.
Lassan lecseng a sívakációk időszaka, a hidegből már elég volt, így nem csoda, ha a gondolataink a nyaralás körül forognak. Összeállításunkban megmutatjuk, hogyan foglaljunk okosan repülőjegyet, és arra is rámutatunk, melyek a 2026-os év utazási trendjei.
Kolozsváron a rendező jelenlétében mutatják be hétfőn este a Beléd estem című új magyar vígjátékot.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!