Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Drámai mértékben megugrott a halálos medvetámadások száma Japánban, ezért a hatóságok egyre több veszélyesnek ítélt vadállatot lőhetnek ki. Az elejtett nagyragadozók húsát pedig főként grillezve fogyasztják a vendégek az éttermekben.
Köztudott tény, hogy ünnepek alatt általában bőségesebben esznek-isznak az emberek, mint a hétköznapokban: több édességet, alkoholos italt, zsíros, fűszeres ételt fogyasztanak.
Gyertyafényes karácsonyfák, ehető díszek, bazárok és jótékonyság: így ünnepelték a karácsonyt Kolozsváron másfél évszázaddal ezelőtt. Újvári Dorottya művészettörténésszel utaztunk vissza az időben.
Karácsonyfát, legót, könyvet, kortársaik körében divatos számítógépes játékokat is kértek a lövétei kisdiákok idén az Angyaltól. A gyerekek a Krónikának arról is beszéltek, mit jelent számukra a karácsony az ajándékokon túl.
Különleges újévi koncerttel indul a zenei év Kolozsváron: a Magyar Örökség díjas 100 Tagú Cigányzenekar lép fel a zeneakadémia nemrég átadott nagytermében. Az est sokszínű műsorral és rangos vendégművészekkel ígér emlékezetes zenei élményt.
Padlón az IQ-nk: Románia európai utolsó az általános intelligenciahányadost tekintve a World Poulation Review nemzetközi adatgyűjtő portál IQ-teszteket összesítő rangsorában.
Nyolcszáz hátrányos helyzetű magyarországi és határon túli gyereket látott vendégül Budapesten, a Parlamentben az Országgyűlés Hivatala és a Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat (NGYSZ) szombaton.
Életét vesztette egy román alpinista egy expedíció során a chilei Ojos del Salado tűzhányón, amely a világ legmagasabb aktív vulkánja. A chilei csendőrség speciális egységei rendkívül nehezen megközelíthető helyről próbálják meg kiemelni a holttestet.
Két eurós jegyet kell fizetni a Trevi-kúthoz látogató olasz és külföldi turistáknak február elsejétől – jelentette be Roberto Gualtieri római főpolgármester pénteken.
A téli hónapok gasztronómiája nehezen képzelhető el savanyú káposzta nélkül: aki nem maga teszi el, az megvásárolja a piacon vagy a nagyáruházakban. A sokoldalúan felhasználható, méltán népszerű vitaminbombát a világ számos pontján ismerik.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!