Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A május 1-jei hosszú hétvége különösen hideg időjárással érkezik, amilyet az elmúlt években már nemigen tapasztaltunk.
Már csak pár óra választ el minket a május elsejei hosszú hétvégétől, amikor sokan útra kelnek. A hegyekbe készülőknek üzennek a hegyimentők, akik amúgy a szokásosnál nagyobb létszámban állnak készenlétben, hogy ott legyenek, ha baj történik.
Szabályozott keretek közé terelné a gazdátlan macskák ellátását Kolozsvár önkormányzata: a lakótársulások beleegyezésével kihelyezett menedékházakkal, kijelölt felelősökkel és szigorú higiéniai előírásokkal indul kísérleti program a város 80 helyszínén.
Az észak-amerikai mozikasszáknál 97 millió dolláros, világszerte pedig összesen 217 millió dolláros bevételt könyvelhetett el a hétvégén a „pop királyáról” szóló, Michael című film, ami rekord az életrajzi alkotások mezőnyében.
Egyik legszelídebb karakterű, valóban zöld tavaszi zöldségünk a fejes saláta, amelynek többféle változata illeszthető be az étrendünkbe.
Bepillantottunk a világhírű Cirque de Soleil Kolozsváron egymás után öt alkalommal is előadott, Ovo című előadásának kulisszái mögé.
Varga Csaba nagyváradi hegymászó ismét csúcsra tör, jelenleg már Nepálban van, az alaptáborban: célja a Föld 5. legmagasabb hegycsúcsa, a 8462 méter magas Makalu központi csúcsának az elérése pótlólagos oxigén és magashegyi teherhordók segítsége nélkül.
A tavasz kezdetével látványosan megugrott a takarítási szolgáltatások iránti igény Romániában: márciusban 57 százalékkal több megrendelést regisztráltak, mint a téli hónapok átlagában – derül ki a HomeRun szolgáltatásközvetítő platform elemzéséből.
Balkáni és latin-amerikai ritmusok, grúz többszólamúság, mongol torokének, valamint cigány, magyar és erdélyi zene várja a közönséget július 30. és augusztus 2. között a Méra Világzenei Csűrfesztiválon, Kalotaszegen.
Az idei évben az égbolt kivételes csillagászati látványosságot kínál: egy teljes napfogyatkozást, ritka eseményt, amely világszerte felkelti a csillagászat iránt rajongók érdeklődését.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!