Hirdetés

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.

Bálint Eszter

2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39

A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.

A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.

Idézet
Mióta 2019. október 22-én megkaptuk a diagnózist, és elkezdtük a gyűjtést, erről a pillanatról álmodtunk. Azt akartuk, hogy Noelnek esélye legyen a lehető legteljesebb életre. Az elmúlt hónapokban voltak örömteli időszakok és mélypontok is, de mindvégig töretlenül hittetek, és támogattatok bennünket! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni.  Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk”

– fogalmazott az édesanya.

Hirdetés

Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.  

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.

korábban írtuk

Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez
Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Ugyanakkor

arra biztatta a több tízezer nagylelkű támogatót, hogy másoknak is segítsenek:

„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”

korábban írtuk

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért
Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.

korábban írtuk

Kamionnyi kupak Noelért
Kamionnyi kupak Noelért

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

korábban írtuk

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért
Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 17., péntek

Megbírságolták a Kolozsváron sportkocsikkal versenyző agresszív sofőröket

Több, a forgalomban veszélyes manővereket végrehajtó autóról készült felvétel jelent meg az interneten, a rendőrök pedig megállapították, hogy a képsorokat Kolozs megyében rögzítették.

Megbírságolták a Kolozsváron sportkocsikkal versenyző agresszív sofőröket
Hirdetés
2026. április 17., péntek

Sóhivatal a javából: a hódokra is ráfogták a parajdi bányakatasztrófát

Az Országos Sóipari Társaság (Salrom) a parajdi sóbányánál történt katasztrófa ügyében két olyan személyt küldött a képviselőház környezetvédelmi bizottságának korábbi meghallgatására, akik a hódokra hárították a felelősséget.

Sóhivatal a javából: a hódokra is ráfogták a parajdi bányakatasztrófát
2026. április 17., péntek

Nem tartja „elegánsnak” az RMDSZ, hogy feljelentették Magyar Péternél

Nem volt elegáns kijelentés Ilie Bolojan kormányfő tiszteletbeli tanácsosa részéről, hogy azt kérte Magyar Pétertől, vizsgálja ki a Romániába érkezett magyar kormánypénzeket is – jelentette ki pénteken Csoma Botond.

Nem tartja „elegánsnak” az RMDSZ, hogy feljelentették Magyar Péternél
2026. április 17., péntek

Vérnyomok vezettek a rablókhoz: sürgősségin bukott le a fogarasi banda

Több személyt vett őrizetbe a rendőrség Brassó megyében rablás gyanúja miatt. A huszonéves elkövetők azt követően buktak le, hogy a bűncselekmény során az egyikük mellkasi sérülést szenvedett.

Vérnyomok vezettek a rablókhoz: sürgősségin bukott le a fogarasi banda
Hirdetés
2026. április 17., péntek

Úgy törekszik jó kapcsolatra az RMDSZ a Tiszával, hogy nem fordít hátat a Fidesznek

Az erdélyi magyar közösség érdeke, hogy az RMDSZ jó kapcsolatot ápoljon a mindenkori magyar kormánnyal – állapította meg pénteki kolozsvári ülésén az RMDSZ csúcsvezetősége.

Úgy törekszik jó kapcsolatra az RMDSZ a Tiszával, hogy nem fordít hátat a Fidesznek
2026. április 17., péntek

Levélszavazatok: feljelentette az ügyészségen az RMDSZ-t egy Tisza-párti kolozsvári szervezet

A Román–Magyar Fórum ma feljelentést nyújtott be az RMDSZ egyes, közméltóságot betöltő tagjai által feltételezhetően elkövetett bűncselekményekkel kapcsolatban, a magyar országgyűlési választások folyamatával összefüggésben – tájékoztatott a szervezet.

Levélszavazatok: feljelentette az ügyészségen az RMDSZ-t egy Tisza-párti kolozsvári szervezet
2026. április 17., péntek

Gyanús közbeszerzés: mintegy 80 ezer euróval csökkent az elektromos iskolabuszok ára az ügyészségi vizsgálat nyomán

Bár ugyanolyan márkájú és típusú járművekről van szó, mint amilyeneket tavaly vásárolt az Arad megyei tanács, ezek mintegy 80 ezer euróval kevesebbe kerültek, miután az Európai Ügyészség országszerte vizsgálatot indított túlárazás gyanújával.

Gyanús közbeszerzés: mintegy 80 ezer euróval csökkent az elektromos iskolabuszok ára az ügyészségi vizsgálat nyomán
Hirdetés
2026. április 17., péntek

Nicușor Dan meggyilkolására hirdetett gyűjtést egy Temes megyei férfi a Facebookon

Nyomozást indított a Temes megyei rendőrség egy, a közösségi médiában megjelent bejegyzés miatt, amelyben egy férfi azt állítja, hogy pénzt gyűjt a román elnök, Nicușor Dan meggyilkolására, és hozzátette, hogy „minden lej számít”.

Nicușor Dan meggyilkolására hirdetett gyűjtést egy Temes megyei férfi a Facebookon
2026. április 17., péntek

Nagyváradi premontrei-ügy: apró reménysugár a rend számára, párbeszédet szorgalmaz az RMDSZ

Apróbb sikerről számolt be Fejes Rudolf Anzelm nagyváradi premontrei apát azt követően, hogy kedden csendőri kíséretben végrehajtó foglalta le a rendházat és a templom sekrestyéjét az önkormányzat követelése nyomán.

Nagyváradi premontrei-ügy: apró reménysugár a rend számára, párbeszédet szorgalmaz az RMDSZ
2026. április 16., csütörtök

Vádalku keretében felfüggesztett börtönbüntetést kapott egy korábbi aradi alpolgármester

A Temes Megyei Törvényszék felfüggesztett börtönbüntetésre ítélte Ilie Cheșát, Arad volt alpolgármesterét, miután a PSD-s politikus elismerte felelősségét az Európai Ügyészség által indított, uniós forrásokkal kapcsolatos csalási ügyben.

Vádalku keretében felfüggesztett börtönbüntetést kapott egy korábbi aradi alpolgármester
Hirdetés
Hirdetés