Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A Kovászna megyei Oltszemen található Mikó‑kastély átfogó restaurálási projekt révén teljesen megújult, és 2026 őszétől a sepsiszentgyörgyi Székely Nemzeti Múzeum külső egységeként, Székely Lovasmúzeum néven működik tovább.
A szilágynagyfalui közösség reményei szerint a megújult Bánffy-kastély jelentős turisztikai központja lesz a térségnek. A református egyház tulajdonában lévő műemlék épületet európai uniós forrásokból újították fel.
Vasárnap Szászfenesen felavatták a kolozsvári Erdélyi Történeti Múzeum új épületét, amely 145 millió lejes beruházással valósult meg. A Leányvárban felépült múzeum megnyitó ünnepségén részt vett Demeter András István ügyvivő kulturális miniszter is.
A Romániai Magyar Pedagógusok Szövetsége (RMPSZ) közölte, a romániai magyar iskolák országos tanévnyitó ünnepségét szeptember 5-én, szombaton 11 órától tartják Gyulafehérváron az érseki székesegyházban.
Kétarcú időjárással búcsúzik augusztus: miközben vasárnap a Kárpátok térségében heves zivatarokra, felhőszakadásokra és jégesőre figyelmeztetnek a meteorológusok, hétfőn az ország nyugati felében ismét a hőség kerül előtérbe.
Két katonai ejtőernyős sérült meg Marosvásárhelyen, miután a hirtelen szél eltérítette őket a kijelölt földet érési területtől. Az egyik katona egy fémcsarnok tetején lévő napelemekre érkezett, társa pedig elektromos vezetékekkel került érintkezésbe.
Szombaton felavatták Kolozsváron a Regionális Agyérbetegségi és Idegsebészeti Központot Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök, Mircea Abrudean szenátusi elnök, Cseke Attila ügyvivő egészségügyi miniszter, valamint más tisztségviselők jelenlétében.
A 130 éve, augusztus 28-án született Márton Áronra, Erdély nagy püspökére emlékeznek pénteken és szombaton a szülőfaluban, Csíkszentdomokoson.
A Kolozsvári Agrártudományi és Állatorvosi Egyetem (USAMV) különleges kiállítást mutat be az érdeklődőknek.
Heidl György társadalmi kapcsolatokért felelős államtitkár Facebook-bejegyzésében erdélyi útjuk egyik legfontosabb tanulságaként azt emeli ki, hogy önmagában a párbeszéd kevés: annak akkor van értelme, ha konkrét eredménye is születik.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!