Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A meteorológiai szolgálat újabb elsőfokú hőségriasztásokat adott ki: szerdán nyolc megyében, csütörtökön pedig az ország több mint háromnegyedében lesz érvényben a figyelmeztetés. De több erdélyi megyében viharos időjárásra is számítani kell.
Jól haladnak a munkálatok a Marosvásárhelyt Nyárádszeredával összekötő autópálya-szakaszon – derül ki a közlekedési tárca illetékesének tájékoztatásából.
Több száz, folyamatosan működő kriptovaluta-bányászgépet foglalt le az adóhatóság Szatmár megyében, miután egy be nem jelentett, jelentős energiafogyasztással működő bányászfarmra bukkant. A lefoglalt berendezések értéke meghaladja a kétmillió lejt.
Határozottan lépnek fel a medvék etetése ellen a hatóságok: három hét alatt 50 ezer lejnyi bírságot róttak ki a Transzfogarasi úton.
Idén sem használható az ópálosi szivattyúállomás a mezőgazdasági területek öntözésére, mivel zajlik a víznyerő csatorna medrének a betonozása. Tavaly ugyanezzel a magyarázattal hagyták üzemen kívül a berendezést.
Rengeteg autó parkol a Déli-Kárpátokban a több mint 2000 méter magasságban található Leaota-csúcs közelében, tönkretéve a törékeny ökoszisztémát, a védett erdélyi havasszépe növényt – hívta fel a figyelmet a közösségi oldalon Gajdó Kelemen Éva.
Több millió eurót kap az Európai Unió szolidaritási alapjából Parajd – tájékoztatott kedden Vincze Loránt RMDSZ-es európai parlamenti képviselő sajtóirodája.
Nyolc megye összesen 21 településén okozott károkat a rossz idő az elmúlt 24 órában.
Politikai szóváltás alakult ki hétfőn a magyar Országgyűlésben, miután Toroczkai László, a Mi Hazánk elnöke rákérdezett Orbán Anita külügyminiszterre, hogy mit tesz a kormány a nagyváradi premontrei apát kilakoltatása ügyében.
Közeledik a parlagfű virágzása, ezért Erdély-szerte felszólítják a hatóságok a telek- és ingatlantulajdonosokat, az útkezelőket és az érintett intézményeket, hogy kötelesek intézkedni.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!