Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. június 24., szerda

Elena Ceaușescu mélyen eltitkolt balesete – Igazság volt vagy városi legenda?

Elena Ceaușescu eltitkolt balesete igazság vagy városi legenda? – erről közölt bejegyzést szerdán a Securitate Irattárát Vizsgáló Országos Tanács (CNSAS).

Elena Ceaușescu mélyen eltitkolt balesete – Igazság volt vagy városi legenda?
Hirdetés
2026. június 24., szerda

Figyelmeztetés a nyaralóknak: kellemetlen fertőzést okozó baktérium terjed a tengerpartokon

A felmelegedő tengerek kedvező feltételeket teremtenek a Vibrio vulnificus nevű kórokozó terjedéséhez.

Figyelmeztetés a nyaralóknak: kellemetlen fertőzést okozó baktérium terjed a tengerpartokon
2026. június 21., vasárnap

Kovászos uborka kezdőknek és haladóknak, avagy egy titok és egy régi emlék nyomában

Mi lehet a jól sikerült, ízes, megfelelően sós, ropogós kovászos uborka titka? Mostanra úgy tűnik, az volt a kulcsmondat, amit a Székelyföldön hallottunk valamikor régen: ez a bevált módszer egyik nyitja.

Kovászos uborka kezdőknek és haladóknak, avagy egy titok és egy régi emlék nyomában
2026. június 20., szombat

A klubvendégek szeretete tartja fiatalon a 82 éves Laci bácsit

Sokan nyugdíjba vonulás után végleg maguk mögött hagyják a munka világát, a 82 éves kolozsvári Török László azonban még ma is minden hétvégén az After Eight klubba indul. A sokak által ismert és kedvelt Laci bácsival beszélgettünk.

A klubvendégek szeretete tartja fiatalon a 82 éves Laci bácsit
Hirdetés
2026. június 18., csütörtök

Újabb cukiságbombák a nagyváradi állatkertben: két kistigris vár „örökbefogadóra”

Két szibériai tigris látta meg a napvilágot nemrég a nagyváradi állatkertben – a cukiságbombák már várják is a „babalátogatókat”. Igaz, még csak egy üvegfalon át lehet megtekinteni a két kistigrist.

Újabb cukiságbombák a nagyváradi állatkertben: két kistigris vár „örökbefogadóra”
2026. június 17., szerda

Ha tehetné, Erdélybe költözne Románia lakosságának jó része

Továbbra is erdélyi városok dominálnak abban a toplistában, amelynek készítői arra a kérdésre keresték a választ, hogy mely romániai városban élnének a legszívesebben az ország lakói.

Ha tehetné, Erdélybe költözne Románia lakosságának jó része
2026. június 14., vasárnap

Valóban félni kell a naptól? Amit a D-vitaminról, az UV-sugárzásról és a bőrrákról tudni érdemes

Az UV-sugárzás kockázatairól sok szó esik, de vajon mennyi napfényre van szüksége a szervezetnek? Kiss Melinda marosvásárhelyi bőrgyógyásszal a napfény szerepéről, az UV-terhelés veszélyeiről és a bőrrák megelőzéséről beszélgettünk.

Valóban félni kell a naptól? Amit a D-vitaminról, az UV-sugárzásról és a bőrrákról tudni érdemes
Hirdetés
2026. június 13., szombat

Új uniós szabályok jönnek a repülőjegyek és a kézipoggyászok ügyében

Az Európai Unió tagállamai megállapodásra jutottak a légi utasok jogait érintő több módosításról, többéves tárgyalássorozatot és vitát követően, amelyben a hatóságok, a légitársaságok és a fogyasztóvédelmi szervezetek is részt vettek.

Új uniós szabályok jönnek a repülőjegyek és a kézipoggyászok ügyében
2026. június 13., szombat

Székelyföldön is virágzik Európa leglátványosabb vadon élő orchideája

A hidegebb tavasz miatt többhetes késéssel ugyan, de már virágzik székelyföldi élőhelyein Európa leglátványosabb vadon élő orchideája, a fokozottan védett boldogasszony papucsa (Cypripedium calceolus).

Székelyföldön is virágzik Európa leglátványosabb vadon élő orchideája
2026. június 13., szombat

Kora nyári, gyermekkori mézes-citrusos íz: „bodzavirágból hullik a sárga virágpor”

Júniusban az erdélyi piacok, udvarok illatvilágát sok helyen meghatározza a bodzavirág. Sokaknak a frissen készített bodzapezsgő jut eszébe azonnal, mások télire tesznek el vízzel hígítandó bodzaszörpöt.

Kora nyári, gyermekkori mézes-citrusos íz: „bodzavirágból hullik a sárga virágpor”
Hirdetés
Hirdetés