Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1


szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. május 18., hétfő

Csináljuk a fesztivált! a torockói Duna Napokon

Idén is gazdag zenei kínálattal és családi programokkal várja a látogatókat a Duna Napok május 29. és 31. között Torockón, az Europa Nostra-díjas magyarlakta faluban.

Csináljuk a fesztivált! a torockói Duna Napokon
Hirdetés
2026. május 16., szombat

Receptek az utánozhatatlan ízű eperrel, amelynek megjelenése „külön évszak”

Májusban már megjelent a piacokon az utánozhatatlan ízű, illatú, aromájú eper. Az epernek nagyon változatos és gazdag a kultúrtörténete, a nagyvilág konyhái más-másféleképpen viszonyulnak hozzá.

Receptek az utánozhatatlan ízű eperrel, amelynek megjelenése „külön évszak”
2026. május 15., péntek

A 2026-os év úti célja: tarolt Temesvár, több erdélyi célpont is a díjazottak között

Temesvár nyerte el „A 2026-os év romániai úti célja” nagydíjat a csütörtök este a konstancai Kaszinóban megrendezett országos gálán.

A 2026-os év úti célja: tarolt Temesvár, több erdélyi célpont is a díjazottak között
2026. május 15., péntek

Magyar romantikus vígjáték a legnézettebb romániai mozifilmek rangsorában

Romániában bekerült 2025 legnézettebb mozifilmjei közé a Hogyan tudnék élni nélküled? – derül ki a bukaresti országos filmközpont (CNC) frissen közzétett statisztikai évkönyvéből.

Magyar romantikus vígjáték a legnézettebb romániai mozifilmek rangsorában
Hirdetés
2026. május 14., csütörtök

Kolozsvári együttes dalával lepte meg rajongóit bukaresti koncertjén a Metallica

Román nyelvű dallal lepte meg rajongóit szerda esti bukaresti koncertjén a Metallica – a világ egyik legsikeresebb és legmeghatározóbb amerikai thrash metal zenekara a kolozsvári Compact rockzenekar Cine ești tu oare című dalát adta elő.

Kolozsvári együttes dalával lepte meg rajongóit bukaresti koncertjén a Metallica
2026. május 10., vasárnap

Spárga, a különleges ízvilágú és aromájú, zöld-fehér tavaszi étek

Sokan kedvelik az ebben az időszakban kapható spárgát, amelynek zöld és fehér változata is megvásárolható májusban a nagyáruházakban, de kistermelőknél is.

Spárga, a különleges ízvilágú és aromájú, zöld-fehér tavaszi étek
2026. május 09., szombat

Hitből született rímek: az Arrows of God rapduó küldetése

Különleges színt hoz az erdélyi zenei palettára az Arrows of God, amely nemcsak zenél, hanem hitet is közvetít. Dalaik személyes megtapasztalásokból születnek, céljuk pedig, hogy bátorítsák a keresztény közösséget és megszólítsák a hit útját keresőket is.

Hitből született rímek: az Arrows of God rapduó küldetése
Hirdetés
2026. május 08., péntek

Százéves lett Sir David Attenborough, ajándékul darázsfajt neveztek el a népszerű brit természettudósról

Darázsfajt neveztek el Sir David Attenborough-ról, aki pénteken ünnepli századik születésnapját – jelentette be a londoni Természettudományi Múzeum (NHM).

Százéves lett Sir David Attenborough, ajándékul darázsfajt neveztek el a népszerű brit természettudósról
2026. május 06., szerda

Lagzihangulat, több ezer diák és hajnalig tartó bulik: elkezdődött a 31. KMDSZ-diáknapok Kolozsváron

A 31. KMDSZ-diáknapok idén is több tízezer fiatalt mozgatnak meg Kolozsváron: 61 csapat versenyez, miközben koncertek és tematikus programok várják az érdeklődőket. Az idei téma egy óriási lagzi, hangsúlyt kap a biztonságos szórakozás is.

Lagzihangulat, több ezer diák és hajnalig tartó bulik: elkezdődött a 31. KMDSZ-diáknapok Kolozsváron
2026. május 06., szerda

Zamatos Erdély fotópályázat: nevezz kedvenc fogásoddal és nyerj a Krónika fotópályázatán!

Erdély nemcsak tájakban, történetekben és hagyományokban gazdag, hanem ízekben is. A Krónika most utóbbiakra kíváncsi: elindítjuk Zamatos Erdély fotópályázatunkat, amelyben olvasóink kedvenc erdélyi ételeiket mutathatják meg.

Zamatos Erdély fotópályázat: nevezz kedvenc fogásoddal és nyerj a Krónika fotópályázatán!
Hirdetés
Hirdetés