Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. február 28., szombat

Sehol a világon nem valósult meg teljesen a nemi egyenlőség a munkaerőpiacon

Sehol nincs teljes nemi egyenlőség a világon a munkaerőpiacon a Világbank kedden közzétett jelentése szerint, amelyben kiemelték azt is, hogy a nők alig négy százaléka él olyan országban, ahol a körülmények megközelítik az egyenlőséget.

Sehol a világon nem valósult meg teljesen a nemi egyenlőség a munkaerőpiacon
Hirdetés
2026. február 28., szombat

Piros, fehér, lila, zöld – Erdélyben szokatlanabbnak tűnő, finom fogások alapanyaga is lehet a hagyma

A hagyma egész évben fontos része a gasztronómiánknak, legyen az épp soron következő, tavaszi, friss zöldhagyma vagy a fehér, valamint vöröshagyma.

Piros, fehér, lila, zöld – Erdélyben szokatlanabbnak tűnő, finom fogások alapanyaga is lehet a hagyma
2026. február 28., szombat

„Az AI nem izzad a színpadon” – Halmen József lemezlovas, koncertszervező a mesterséges intelligenciáról

A mesterséges intelligencia az elmúlt időszakban a zeneipar egyik legvitatottabb szereplőjévé vált: egyszerre kínál hatékony eszközt a mindennapi munkához és vet fel súlyos jogi, etikai kérdéseket. Halmen József DJ-vel, koncertszervezővel beszéltünk.

„Az AI nem izzad a színpadon” – Halmen József lemezlovas, koncertszervező a mesterséges intelligenciáról
2026. február 27., péntek

Ingyenes hétvége a kolozsvári Állattani Múzeumban: előadások, madárgyűrűzés és kézműves vásár várja a látogatókat

Ingyenes belépéssel és gazdag programkínálattal várja az érdeklődőket a hétvégén a Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Állattani Múzeuma, ahol február 28. és március 1. között rendezik meg a Márciuskák az állatokért elnevezésű esemény ötödik kiadását.

Ingyenes hétvége a kolozsvári Állattani Múzeumban: előadások, madárgyűrűzés és kézműves vásár várja a látogatókat
Hirdetés
2026. február 26., csütörtök

Drogtesztekkel látja el a román rendőröket a magyar olajipari társaság

Partnerséget kötött a romániai Rendőrök Országos Testülete (CNP) és a MOL Románia a közlekedési rendőrök felszereléseinek további bővítésére, az együttműködés célja az A7-es autópálya közlekedésbiztonságának növelése.

Drogtesztekkel látja el a román rendőröket a magyar olajipari társaság
2026. február 24., kedd

Halálos lövöldözést akadályozhatott volna meg az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalat?

A kanadai hatóságok szerint az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalatnak módjában állt volna megakadályozni a közelmúltban Brit Columbia tartományban történt, nyolc ember életét kioltó lövöldözést.

Halálos lövöldözést akadályozhatott volna meg az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalat?
2026. február 22., vasárnap

Középkori „vámpír” arcát rekonstruálták horvát kutatók

Első alkalommal, több mint négyszáz év távlatából sikerült rekonstruálni annak a férfinak az arcát Horvátországban, akit saját korában vámpírnak tartottak.

Középkori „vámpír” arcát rekonstruálták horvát kutatók
Hirdetés
2026. február 22., vasárnap

Muroktorta és társai – Egy „szerény” gyökérzöldség kultúrtörténete, gasztronómiai dicsérete

Hétköznapi, de megkerülhetetlen étek az erdélyi „murok”, a Partium sok részén és Magyarországon sárgarépának, hétköznapi rövidítéssel egyszerűen csak répának nevezett gyökérzöldség.

Muroktorta és társai – Egy „szerény” gyökérzöldség kultúrtörténete, gasztronómiai dicsérete
2026. február 21., szombat

Mikor a legolcsóbb repülni? Mi az a mikrokáció? – Utazási trendek 2026-ban

Lassan lecseng a sívakációk időszaka, a hidegből már elég volt, így nem csoda, ha a gondolataink a nyaralás körül forognak. Összeállításunkban megmutatjuk, hogyan foglaljunk okosan repülőjegyet, és arra is rámutatunk, melyek a 2026-os év utazási trendjei.

Mikor a legolcsóbb repülni? Mi az a mikrokáció? – Utazási trendek 2026-ban
2026. február 21., szombat

Színészek, akik ki nem állhatják egymást – új magyar vígjáték Erdélyben

Kolozsváron a rendező jelenlétében mutatják be hétfőn este a Beléd estem című új magyar vígjátékot.

Színészek, akik ki nem állhatják egymást – új magyar vígjáték Erdélyben
Hirdetés
Hirdetés