Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. november 08., vasárnap

Ha van otthon káposzta és murok: drága hozzávalók nélkül is lehet különleges a menü

Ha van zöldségpáros, amely nélkül elképzelhetetlen a Kárpát-medence őszi konyhája, az a káposzta és a sárgarépa, amelyet Erdélyben murokként ismerünk. Olcsók, hónapokig eltarthatók, és együtt sokkal többet „tudnak”, mint külön-külön.

Ha van otthon káposzta és murok: drága hozzávalók nélkül is lehet különleges a menü
Hirdetés
2026. november 08., vasárnap

A Krav Maga több mint harcművészet: amerikai tapasztalatait adja tovább Kolozsváron Szabó Enikő

Oktatói munkájában a fizikai technikák mellett a tudatosság, önbizalom, erőnlét és stressztűrő képesség fejlesztésére is nagy hangsúlyt fektet Szabó Enikő, aki az Egyesült Államokból hazatérve a kincses városban kezdett el Krav Maga-edzéseket tartani.

A Krav Maga több mint harcművészet: amerikai tapasztalatait adja tovább Kolozsváron Szabó Enikő
2026. november 07., szombat

Ötszáz méteren múlhat Európa legritkább halfajának fennmaradása – Újabb lépésekkel mentenék a kölöntesügért

Továbbra is rendkívül veszélyeztetett a világon kizárólag a Fogarasi-havasokban, a Vâlsan folyóban élő kölöntesügér állománya. A természetvédelmi törekvések újabb fejleményeiről Nagy András Attila biológus számolt be a Krónikának.

Ötszáz méteren múlhat Európa legritkább halfajának fennmaradása – Újabb lépésekkel mentenék a kölöntesügért
2026. november 06., péntek

Újabb rekordot hozott az október, az El Niño fokozza az emberi tevékenység okozta felmelegedést

Az idei október volt a legmelegebb október a globális mérések kezdete óta – közölte pénteken az Európai Unió Copernicus éghajlatváltozási szolg&aacu

Újabb rekordot hozott az október, az El Niño fokozza az emberi tevékenység okozta felmelegedést
Hirdetés
2026. november 03., kedd

Zseniális magyarok kvíze: játssz és nyerj a Krónikával!

Büszkék lehetünk rájuk, hiszen találmányaikkal és felfedezéseikkel alapjaiban formálták át a világot. De vajon mennyire ismerjük a legnagyobb magyar elméket? A magyar tudomány ünnepe alkalmából a Krónika izgalmas játékkal várja olvasóit!

Zseniális magyarok kvíze: játssz és nyerj a Krónikával!
2026. november 02., hétfő

Veszélyesnek tartják a TikTokot, de a szülők többsége nem korlátozza gyermeke internetezését

A romániai netezők 65 százaléka találkozott az elmúlt évben valamilyen online csalással, megtévesztő tartalommal, és mindössze 52 százalékuk érzi úgy, hogy megfelelően tájékozott az internetes platformok használatának kockázatairól egy felmérés szerint.

Veszélyesnek tartják a TikTokot, de a szülők többsége nem korlátozza gyermeke internetezését
2026. november 01., vasárnap

Tánccal a magány ellen: közösséget épít a szenior örömtánc a Szilágyságban

Nemcsak a testet és az elmét mozgatja meg, hanem a magányt is oldja, és új életkedvet adhat az időseknek a szenior örömtánc. Ezt bizonyítja a zilahi Magdi Senior Dance Group története is, amelyről Bakó Magdi ötletgazda beszélt a Krónikának.

Tánccal a magány ellen: közösséget épít a szenior örömtánc a Szilágyságban
Hirdetés
2026. november 01., vasárnap

A név kötelez: édességek édesburgonyából

Ha a sütőtök az ősz klasszikusa, akkor az édesburgonya a merész újonc: krémes, természetesen édes, és szinte bármilyen süteményt képes gazdagítani,

A név kötelez: édességek édesburgonyából
A név kötelez: édességek édesburgonyából
2026. november 01., vasárnap

A név kötelez: édességek édesburgonyából

2026. október 29., csütörtök

Egy nettó minimálbérért borzonganak Drakula várában: a borsos ár sem riasztja el a vámpírlegendák rajongóit

Nem riasztották el az árak a halloweenkor Törcsváron mulatni vágyókat: a kastélyban és a hozzá tartozó parkban rendezett partikra minden jegy elkelt. A „hátborzongató” mulatozásért a választott csomagtól függően 800–3000 lejt is elkértek.

Egy nettó minimálbérért borzonganak Drakula várában: a borsos ár sem riasztja el a vámpírlegendák rajongóit
2026. október 26., hétfő

Gasztrotérképen ízlelgethetjük Hargita megyét

Elérhető Hargita megye online gasztrotérképe, amely tanúsítvánnyal rendelkező vendéglátóipari egységeket, látogatható gazdaságokat, tematikus útvonalakat és kulináris eseményeket foglal magában.

Gasztrotérképen ízlelgethetjük Hargita megyét
Hirdetés
Hirdetés