
Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08
2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57
Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.
– mondta az M1 Híradóban az édesanya.
Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.
– fogalmazott a kisfiú orvosa.
„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.
A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot.
Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert
RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1
Sehol nincs teljes nemi egyenlőség a világon a munkaerőpiacon a Világbank kedden közzétett jelentése szerint, amelyben kiemelték azt is, hogy a nők alig négy százaléka él olyan országban, ahol a körülmények megközelítik az egyenlőséget.
A hagyma egész évben fontos része a gasztronómiánknak, legyen az épp soron következő, tavaszi, friss zöldhagyma vagy a fehér, valamint vöröshagyma.
A mesterséges intelligencia az elmúlt időszakban a zeneipar egyik legvitatottabb szereplőjévé vált: egyszerre kínál hatékony eszközt a mindennapi munkához és vet fel súlyos jogi, etikai kérdéseket. Halmen József DJ-vel, koncertszervezővel beszéltünk.
Ingyenes belépéssel és gazdag programkínálattal várja az érdeklődőket a hétvégén a Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Állattani Múzeuma, ahol február 28. és március 1. között rendezik meg a Márciuskák az állatokért elnevezésű esemény ötödik kiadását.
Partnerséget kötött a romániai Rendőrök Országos Testülete (CNP) és a MOL Románia a közlekedési rendőrök felszereléseinek további bővítésére, az együttműködés célja az A7-es autópálya közlekedésbiztonságának növelése.
A kanadai hatóságok szerint az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalatnak módjában állt volna megakadályozni a közelmúltban Brit Columbia tartományban történt, nyolc ember életét kioltó lövöldözést.
Első alkalommal, több mint négyszáz év távlatából sikerült rekonstruálni annak a férfinak az arcát Horvátországban, akit saját korában vámpírnak tartottak.
Hétköznapi, de megkerülhetetlen étek az erdélyi „murok”, a Partium sok részén és Magyarországon sárgarépának, hétköznapi rövidítéssel egyszerűen csak répának nevezett gyökérzöldség.
Lassan lecseng a sívakációk időszaka, a hidegből már elég volt, így nem csoda, ha a gondolataink a nyaralás körül forognak. Összeállításunkban megmutatjuk, hogyan foglaljunk okosan repülőjegyet, és arra is rámutatunk, melyek a 2026-os év utazási trendjei.
Kolozsváron a rendező jelenlétében mutatják be hétfőn este a Beléd estem című új magyar vígjátékot.
szóljon hozzá!