Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A május 1-jei hosszú hétvége különösen hideg időjárással érkezik, amilyet az elmúlt években már nemigen tapasztaltunk.
Már csak pár óra választ el minket a május elsejei hosszú hétvégétől, amikor sokan útra kelnek. A hegyekbe készülőknek üzennek a hegyimentők, akik amúgy a szokásosnál nagyobb létszámban állnak készenlétben, hogy ott legyenek, ha baj történik.
Szabályozott keretek közé terelné a gazdátlan macskák ellátását Kolozsvár önkormányzata: a lakótársulások beleegyezésével kihelyezett menedékházakkal, kijelölt felelősökkel és szigorú higiéniai előírásokkal indul kísérleti program a város 80 helyszínén.
Az észak-amerikai mozikasszáknál 97 millió dolláros, világszerte pedig összesen 217 millió dolláros bevételt könyvelhetett el a hétvégén a „pop királyáról” szóló, Michael című film, ami rekord az életrajzi alkotások mezőnyében.
Egyik legszelídebb karakterű, valóban zöld tavaszi zöldségünk a fejes saláta, amelynek többféle változata illeszthető be az étrendünkbe.
Bepillantottunk a világhírű Cirque de Soleil Kolozsváron egymás után öt alkalommal is előadott, Ovo című előadásának kulisszái mögé.
Varga Csaba nagyváradi hegymászó ismét csúcsra tör, jelenleg már Nepálban van, az alaptáborban: célja a Föld 5. legmagasabb hegycsúcsa, a 8462 méter magas Makalu központi csúcsának az elérése pótlólagos oxigén és magashegyi teherhordók segítsége nélkül.
A tavasz kezdetével látványosan megugrott a takarítási szolgáltatások iránti igény Romániában: márciusban 57 százalékkal több megrendelést regisztráltak, mint a téli hónapok átlagában – derül ki a HomeRun szolgáltatásközvetítő platform elemzéséből.
Balkáni és latin-amerikai ritmusok, grúz többszólamúság, mongol torokének, valamint cigány, magyar és erdélyi zene várja a közönséget július 30. és augusztus 2. között a Méra Világzenei Csűrfesztiválon, Kalotaszegen.
Az idei évben az égbolt kivételes csillagászati látványosságot kínál: egy teljes napfogyatkozást, ritka eseményt, amely világszerte felkelti a csillagászat iránt rajongók érdeklődését.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!