Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Van egy gyümölcs, amelynek illata-íze nagyon jellemzi az erdélyi őszt: a rézüstben rotyogó lekvár, a pálinkafőző kályha füstje, a fáról frissen leszedett, kékesfényű termés íze.
Kossuth Rádió – újra mindenkié. Ez a szlogenje az augusztus 24-én teljes műsorstruktúrával visszatérő, megújult Kossuth Rádiónak – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. Sajtó és Marketing Iroda vasárnap az MTI-vel.
Felhagyott az agglegényélettel az RMDSZ alsóházi frakcióvezetője, megnősült Csoma Botond parlamenti képviselő. A kolozsvári politikus Deák-Sala Rebekát, Kós Károly dédunokáját vette el feleségül.
Egy hosszú éveken át tartó toxikus vagy bántalmazó kapcsolat lezárása akár „sikertörténet” is lehet, ezért Mészáros Andrea pszichoterapeuta szerint a növekvő válási számokat sem érdemes önmagukban értelmezni. Házasságról, válási okokról beszélgettünk.
Erdély a hátborzongató kastélyokon túl: családi kaland Románia hegyeiben – Felejtsd el a vámpírmeséket – a Keleti-Kárpátok drámai csúcsokat, barangoló medvéket és mély magányt kínálnak – ezzel a címmel, alcímmel közölt riportot a The Guardian.
A szürke maradt a legnépszerűbb autószín Romániában 2025-ben – erre a következtetésre jutott a Román Gépjármű-nyilvántartó Hivatal (RAR), miután összesítette a forgalmi engedélyekhez kapcsolódó adatokat mind az új, mind a használt autók esetében.
Öt ország 14 együttese mutatta meg Kolozsváron: a tánchoz nem kell közös nyelv. Egymás lépéseit tanulták, barátságokat kötöttek, és már a következő találkozást tervezik.
A Krónikának nyilatkozó Popa Armand informatikus, robotikatanár és amatőr csillagász szerint, ha van a természettudományok között olyan terület, amely gyereket és felnőttet egyaránt lenyűgöz, akkor az a csillagászat.
Augusztus közepén járunk, túl vagyunk Lőrinc napján, amely a magyar néphagyományban a görögdinnye-fogyasztás hallgatólagos lezárását jelentette.
Antal Emőke lett a Miss Balaton királynője. A szatmárnémeti lány a koronát elődjétől, a 2024-ben győztes Bábel Virágtól vehette át.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!