Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Továbbra is rendkívül veszélyeztetett a világon kizárólag a Fogarasi-havasokban, a Vâlsan folyóban élő kölöntesügér állománya. A természetvédelmi törekvések újabb fejleményeiről Nagy András Attila biológus számolt be a Krónikának.
Az idei október volt a legmelegebb október a globális mérések kezdete óta – közölte pénteken az Európai Unió Copernicus éghajlatváltozási szolg&aacu
Büszkék lehetünk rájuk, hiszen találmányaikkal és felfedezéseikkel alapjaiban formálták át a világot. De vajon mennyire ismerjük a legnagyobb magyar elméket? A magyar tudomány ünnepe alkalmából a Krónika izgalmas játékkal várja olvasóit!
A romániai netezők 65 százaléka találkozott az elmúlt évben valamilyen online csalással, megtévesztő tartalommal, és mindössze 52 százalékuk érzi úgy, hogy megfelelően tájékozott az internetes platformok használatának kockázatairól egy felmérés szerint.
Nemcsak a testet és az elmét mozgatja meg, hanem a magányt is oldja, és új életkedvet adhat az időseknek a szenior örömtánc. Ezt bizonyítja a zilahi Magdi Senior Dance Group története is, amelyről Bakó Magdi ötletgazda beszélt a Krónikának.
Ha a sütőtök az ősz klasszikusa, akkor az édesburgonya a merész újonc: krémes, természetesen édes, és szinte bármilyen süteményt képes gazdagítani,
Nem riasztották el az árak a halloweenkor Törcsváron mulatni vágyókat: a kastélyban és a hozzá tartozó parkban rendezett partikra minden jegy elkelt. A „hátborzongató” mulatozásért a választott csomagtól függően 800–3000 lejt is elkértek.
Elérhető Hargita megye online gasztrotérképe, amely tanúsítvánnyal rendelkező vendéglátóipari egységeket, látogatható gazdaságokat, tematikus útvonalakat és kulináris eseményeket foglal magában.
Több mint két évtizede játszik ugyanazokkal a számokkal, és most kifizetődött a kitartása: jelentkezett a hatoslottó múlt csütörtöki főnyereményének gazdája. A Prahova megyei férfi több mint 3,3 millió eurót, azaz 17,7 millió lejt vihet haza.
Kőkemény, fanyar, nyersen szinte ehetetlen, mégis nagy becsben tartották nagyanyáink. A birsalma türelmet „kér”, de aki kivárja, hogy a hő munkához lásson benne, mézédes, rózsaszínre pirult, illatos étkeket kap cserébe.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!