Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44
2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09
Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:
Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,
„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.
Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül
„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.
A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.
„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor
Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.
Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának
Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Elena Ceaușescu eltitkolt balesete igazság vagy városi legenda? – erről közölt bejegyzést szerdán a Securitate Irattárát Vizsgáló Országos Tanács (CNSAS).
A felmelegedő tengerek kedvező feltételeket teremtenek a Vibrio vulnificus nevű kórokozó terjedéséhez.
Mi lehet a jól sikerült, ízes, megfelelően sós, ropogós kovászos uborka titka? Mostanra úgy tűnik, az volt a kulcsmondat, amit a Székelyföldön hallottunk valamikor régen: ez a bevált módszer egyik nyitja.
Sokan nyugdíjba vonulás után végleg maguk mögött hagyják a munka világát, a 82 éves kolozsvári Török László azonban még ma is minden hétvégén az After Eight klubba indul. A sokak által ismert és kedvelt Laci bácsival beszélgettünk.
Két szibériai tigris látta meg a napvilágot nemrég a nagyváradi állatkertben – a cukiságbombák már várják is a „babalátogatókat”. Igaz, még csak egy üvegfalon át lehet megtekinteni a két kistigrist.
Továbbra is erdélyi városok dominálnak abban a toplistában, amelynek készítői arra a kérdésre keresték a választ, hogy mely romániai városban élnének a legszívesebben az ország lakói.
Az UV-sugárzás kockázatairól sok szó esik, de vajon mennyi napfényre van szüksége a szervezetnek? Kiss Melinda marosvásárhelyi bőrgyógyásszal a napfény szerepéről, az UV-terhelés veszélyeiről és a bőrrák megelőzéséről beszélgettünk.
Az Európai Unió tagállamai megállapodásra jutottak a légi utasok jogait érintő több módosításról, többéves tárgyalássorozatot és vitát követően, amelyben a hatóságok, a légitársaságok és a fogyasztóvédelmi szervezetek is részt vettek.
A hidegebb tavasz miatt többhetes késéssel ugyan, de már virágzik székelyföldi élőhelyein Európa leglátványosabb vadon élő orchideája, a fokozottan védett boldogasszony papucsa (Cypripedium calceolus).
Júniusban az erdélyi piacok, udvarok illatvilágát sok helyen meghatározza a bodzavirág. Sokaknak a frissen készített bodzapezsgő jut eszébe azonnal, mások télire tesznek el vízzel hígítandó bodzaszörpöt.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!