Hirdetés

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Bálint Eszter

2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44

2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09

Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:

a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára – mint ismeretes –2,1 millió dollár.

Hirdetés

Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,

több tucat önkéntes segédkezik az adománygyűjtésben, a különböző Facebook-csoportok kezelésében, további segítők feltérképezésében.

„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.

SMS-ben is lehet adakozni   

Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül

most minden, a 8828-as számra romániai mobiltelefonról „NOEL” szöveggel küldött SMS 2 eurós adomány az érkörtvélyesi kisfiúnak.

„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.

A szerencse is rákacsinthat 

A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.

„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor

májusban két sorsolás is lesz, amelyeken Noel neve is „bekerül a kalapba”.

Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.

A család és a szakemberek addig is különböző kezelésekkel, gyógytornával fejlesztik Noelt, és reménykednek.

Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
 Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.                                                                          

Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának

Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. november 10., hétfő

„Repülőhotelt” terveznek egy turistamágnesnek számító erdélyi településen

A Brassó megyei Barcarozsnyó önkormányzata kiadta a városrendezési engedélyt egy valódi Boeing 737 repülőgép prémium szálláshellyé és innovatív turisztikai látványossággá történő átalakítására.

„Repülőhotelt” terveznek egy turistamágnesnek számító erdélyi településen
Hirdetés
2025. november 10., hétfő

„Angel Shot”, veszélyes városrészeket listázó térkép: biztonságos szórakozás Kolozsváron

Kolozsvár szórakozóhelyein is bevezetik az „Angel Shot” biztonsági jelszót, amely lehetővé teszi a veszélyben lévő nők számára, hogy diszkréten kérjenek segítséget. A kezdeményezéshez nyolc klub és kocsma csatlakozott.

„Angel Shot”, veszélyes városrészeket listázó térkép: biztonságos szórakozás Kolozsváron
2025. november 10., hétfő

Megvan, kié a 2025-ös Legszebb Erdélyi Magyar Dal

A Kolozsvári Állami Magyar Színház színészeiből és barátaikból álló zenekar, a Loose Neckties Society vihette haza a Legszebb Erdélyi Magyar Dal fődíját a zsűri döntése alapján.

Megvan, kié a 2025-ös Legszebb Erdélyi Magyar Dal
2025. november 10., hétfő

Elvitték minden idők második legnagyobb romániai lottónyereményét

Elvitték vasárnap este a hatos lottó bruttó 49,15 millió lejes (9,66 millió eurós) főnyereményét. Ez minden idők második legnagyobb összegű romániai lottónyereménye.

Elvitték minden idők második legnagyobb romániai lottónyereményét
Hirdetés
2025. november 07., péntek

Tengeri aknák, drónmaradványok a Dunában: a háború miatt veszélyben a delta ökoszisztémája

Felborult a Duna-delta ökológiai egyensúlya az orosz–ukrán háború óta. A delta romániai partjaihoz sodródó „háborús hulladék” miatt csökkent a halállomány, továbbá egyes madárfajok a rezervátum romániai oldalára menekültek a háború elől – írja a Le Monde.

Tengeri aknák, drónmaradványok a Dunában: a háború miatt veszélyben a delta ökoszisztémája
2025. november 06., csütörtök

Támogatási kampánnyal segítenének a rászorulókon

„Ne éhezzen senki!” támogatási kampány indul Kolozsváron, Marosvásárhelyen és Nagyváradon, hogy a rászorulók számára a hideg téli hónapokra tartós élelmet és meleg ételt biztosítsanak.

Támogatási kampánnyal segítenének a rászorulókon
2025. november 06., csütörtök

Börtönbe vonul a bántalmazó manelés, ha megtalálják a rendőrök

Jogerősen négy év letöltendő börtönbüntetésre ítélte csütörtökön a brassói ítélőtábla emberölési kísérlet és garázdaság miatt Dani Mocanu manele-énekest.

Börtönbe vonul a bántalmazó manelés, ha megtalálják a rendőrök
Hirdetés
2025. november 04., kedd

Lovagi rangra emelte a brit uralkodó David Beckhamet

Lovagi rangra emelte kedden a brit uralkodó a korábbi világsztár labdarúgót, David Beckhamet.

Lovagi rangra emelte a brit uralkodó David Beckhamet
2025. november 04., kedd

Első ízben lett homoszexualitását nyíltan vállaló színész az év „legszexibb férfija”

Jonathan Bailey brit színész lett a People magazin történetének első nyíltan meleg férfija, akit „a legszexibb férfinak” választottak.

Első ízben lett homoszexualitását nyíltan vállaló színész az év „legszexibb férfija”
2025. november 04., kedd

Újra magyar kézben a Sziget, már a 2026-os fesztivál időpontja is megvan

Újra magyar kézben a Sziget: Európa egyik legnagyobb fesztiválja az eddigi menedzsmenttel és szervezői csapattal, az egykori alapító, Gerendai Károly stratégiai vezetésével vág neki a 2026-os rendezvény szervezésének.

Újra magyar kézben a Sziget, már a 2026-os fesztivál időpontja is megvan
Hirdetés
Hirdetés