Hirdetés

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Bálint Eszter

2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44

2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09

Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:

a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára – mint ismeretes –2,1 millió dollár.

Hirdetés

Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,

több tucat önkéntes segédkezik az adománygyűjtésben, a különböző Facebook-csoportok kezelésében, további segítők feltérképezésében.

„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.

SMS-ben is lehet adakozni   

Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül

most minden, a 8828-as számra romániai mobiltelefonról „NOEL” szöveggel küldött SMS 2 eurós adomány az érkörtvélyesi kisfiúnak.

„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.

A szerencse is rákacsinthat 

A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.

„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor

májusban két sorsolás is lesz, amelyeken Noel neve is „bekerül a kalapba”.

Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.

A család és a szakemberek addig is különböző kezelésekkel, gyógytornával fejlesztik Noelt, és reménykednek.

Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
 Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.                                                                          

Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának

Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.


szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. május 19., kedd

Bottal üti a nyomát a rendőrség, a törvényszék életfogytiglannal sújtotta

Életfogytiglani börtönbüntetésre ítélte kedden a Maros megyei törvényszék a tavalyi mezőméhesi gyilkosság elkövetőjét, Emil Gânjt. A férfit azóta sem találják a hatóságok, távollétében emeltek vádat ellene.

Bottal üti a nyomát a rendőrség, a törvényszék életfogytiglannal sújtotta
Hirdetés
2026. május 18., hétfő

Csináljuk a fesztivált! a torockói Duna Napokon

Idén is gazdag zenei kínálattal és családi programokkal várja a látogatókat a Duna Napok május 29. és 31. között Torockón, az Europa Nostra-díjas magyarlakta faluban.

Csináljuk a fesztivált! a torockói Duna Napokon
2026. május 16., szombat

Receptek az utánozhatatlan ízű eperrel, amelynek megjelenése „külön évszak”

Májusban már megjelent a piacokon az utánozhatatlan ízű, illatú, aromájú eper. Az epernek nagyon változatos és gazdag a kultúrtörténete, a nagyvilág konyhái más-másféleképpen viszonyulnak hozzá.

Receptek az utánozhatatlan ízű eperrel, amelynek megjelenése „külön évszak”
2026. május 15., péntek

A 2026-os év úti célja: tarolt Temesvár, több erdélyi célpont is a díjazottak között

Temesvár nyerte el „A 2026-os év romániai úti célja” nagydíjat a csütörtök este a konstancai Kaszinóban megrendezett országos gálán.

A 2026-os év úti célja: tarolt Temesvár, több erdélyi célpont is a díjazottak között
Hirdetés
2026. május 15., péntek

Magyar romantikus vígjáték a legnézettebb romániai mozifilmek rangsorában

Romániában bekerült 2025 legnézettebb mozifilmjei közé a Hogyan tudnék élni nélküled? – derül ki a bukaresti országos filmközpont (CNC) frissen közzétett statisztikai évkönyvéből.

Magyar romantikus vígjáték a legnézettebb romániai mozifilmek rangsorában
2026. május 14., csütörtök

Kolozsvári együttes dalával lepte meg rajongóit bukaresti koncertjén a Metallica

Román nyelvű dallal lepte meg rajongóit szerda esti bukaresti koncertjén a Metallica – a világ egyik legsikeresebb és legmeghatározóbb amerikai thrash metal zenekara a kolozsvári Compact rockzenekar Cine ești tu oare című dalát adta elő.

Kolozsvári együttes dalával lepte meg rajongóit bukaresti koncertjén a Metallica
2026. május 10., vasárnap

Spárga, a különleges ízvilágú és aromájú, zöld-fehér tavaszi étek

Sokan kedvelik az ebben az időszakban kapható spárgát, amelynek zöld és fehér változata is megvásárolható májusban a nagyáruházakban, de kistermelőknél is.

Spárga, a különleges ízvilágú és aromájú, zöld-fehér tavaszi étek
Hirdetés
2026. május 09., szombat

Hitből született rímek: az Arrows of God rapduó küldetése

Különleges színt hoz az erdélyi zenei palettára az Arrows of God, amely nemcsak zenél, hanem hitet is közvetít. Dalaik személyes megtapasztalásokból születnek, céljuk pedig, hogy bátorítsák a keresztény közösséget és megszólítsák a hit útját keresőket is.

Hitből született rímek: az Arrows of God rapduó küldetése
2026. május 08., péntek

Százéves lett Sir David Attenborough, ajándékul darázsfajt neveztek el a népszerű brit természettudósról

Darázsfajt neveztek el Sir David Attenborough-ról, aki pénteken ünnepli századik születésnapját – jelentette be a londoni Természettudományi Múzeum (NHM).

Százéves lett Sir David Attenborough, ajándékul darázsfajt neveztek el a népszerű brit természettudósról
2026. május 06., szerda

Lagzihangulat, több ezer diák és hajnalig tartó bulik: elkezdődött a 31. KMDSZ-diáknapok Kolozsváron

A 31. KMDSZ-diáknapok idén is több tízezer fiatalt mozgatnak meg Kolozsváron: 61 csapat versenyez, miközben koncertek és tematikus programok várják az érdeklődőket. Az idei téma egy óriási lagzi, hangsúlyt kap a biztonságos szórakozás is.

Lagzihangulat, több ezer diák és hajnalig tartó bulik: elkezdődött a 31. KMDSZ-diáknapok Kolozsváron
Hirdetés
Hirdetés