Hirdetés

Civil kezdeményezés a súlyos kór ellen

A fenilketonúria (PKU) nevû súlyos anyagcsere-rendellenességben szenvedõ gyermekek, illetve családjuk támogatására kezdeményezett akciót a nagyváradi Caritas Catolica, a Máltai Segélyszolgálat és a PKU Life Alapítvány. A Caritas már 2002 óta foglalkozik azzal, hogy a rászoruló családok számára biztosítsa a különleges tápszereket, most a 2005-ben alakult, a betegségben szenvedõ gyerekek szüleit tömörítõ PKU Life-fal együtt kívánják megismertetni a nyilvánossággal a betegek problémáit.

Balogh Levente

Balogh Levente

2006. augusztus 31., 00:002006. augusztus 31., 00:00

A fenilketonúria azon személyeknél alakul ki, akiknek szervezete nem képes lebontani a fehérjék egyik építõanyagának számító és ezért szinte minden élelmiszerben megtalálható fenilalanint, amely emiatt felhalmozódik a szervezetükben, súlyosan károsítja az idegrendszert és az agyat. Megfelelõ kezelés nélkül súlyos értelmi és testi fogyatékossághoz vezet. Bár a betegség nem gyógyítható, segítséggel biztosítható a teljes élet a betegek számára. Ehhez azonban kerülni kell a hús, tej, tojás, liszt, szója, csokoládé és hüvelyes zöldségek fogyasztását, és a betegeknek a számukra elõállított különleges, fenilalanint nem tartalmazó tápszereket kell enniük. Földes Béla orvos, nagyváradi városi tanácsos a Máltai Segélyszolgálat képviseletében elmondta, az egészségügyi hatóságok érdektelensége és a szükséges tápszerek beszerzésének nehézségei miatt úgy döntöttek, hogy civil kezdeményezés keretében keresnek megoldást a problémára. Mint mondta, a cél a PKU-ban szenvedõ gyermekek állandó orvosi felügyeletének biztosítása, valamint az, hogy a szükséges tápszerekhez különösebb nehézség nélkül lehessen hozzájutni. Földes kiemelte, az intézeti kezelés havi húszmillió régi lejbe kerül minden egyes páciens esetében. A probléma megoldása érdekében fölkérték Lakatos Péter Bihar megyei RMDSZ-képviselõt, hogy segítsen az ügy nyilvánossá tételében. Lakatos elmondta, elsõ lépésként szeptember végén konferenciát szerveznek Nagyváradon, amelyre meghívták az egészségügyi tárca szakértõit és külföldi szakembereket is, hogy tapasztalatot gyûjtsenek arról, hogyan sikerült ezt a kérdést Nyugat-Európában kezelni. Emellett azt is megvizsgálják, milyen hazai gyártókkal lehetne szerzõdést kötni a speciális élelmiszerek gyártására, illetve hogyan oldható meg azok behozatala az országba.
Hirdetés

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. november 20., csütörtök

A román nemzeti ünnepre kevesli, a magyar napokra sokallja a pénzt az AUR tanácsosa

Etnikai színezetű vita alakult ki a kolozsvári képviselő-testület csütörtöki ülésén, amikor az AUR egyik tanácsosa elégedetlenségének adott hangot a december elsejei román ünnepségre, illetve a Kolozsvári Magyar Napokra fordított pénzösszegek kapcsán.

A román nemzeti ünnepre kevesli, a magyar napokra sokallja a pénzt az AUR tanácsosa
Hirdetés
2025. november 20., csütörtök

Marosvásárhelyen régi vágya teljesülhet a magyarságnak: ötletpályázatot írtak ki a Sütő András-szoborra

A marosvásárhelyi polgármesteri hivatal kiírta az ötletpályázatot a Kossuth- és Herder-díjas író, Sütő András szobrának megtervezésére. Az alkotással „párban” egy román személyiségnek is szobrot állítanak Marosvásárhelyen.

Marosvásárhelyen régi vágya teljesülhet a magyarságnak: ötletpályázatot írtak ki a Sütő András-szoborra
2025. november 20., csütörtök

Építészeti szempontból a Kárpát-medence minden történelmi városrésze otthonos a magyar ember számára

Az aradi műemléképületekről és az épített örökség védelméről tartott előadást a Maros-parti városban Erhardt Gábor építész, az MCC műhelyvezetője és Bognár Levente, aki húsz éven át volt megszakítás nélkül Arad alpolgármestere.

Építészeti szempontból a Kárpát-medence minden történelmi városrésze otthonos a magyar ember számára
2025. november 20., csütörtök

Hivatalos: a Iohannis házaspár kényszervégrehajtását kezdeményezte az ANAF

Beigazolódott a sajtóértesülés: az ANAF a bírósághoz fordul, hogy lefoglalhassa azt a házat, ahol Klaus Iohannis a feleségével él, amíg meg nem kapja a volt elnöki házaspárhoz az utólag elkobzott nagyszebeni ingatlan bérleti díjából befolyt összeget.

Hivatalos: a Iohannis házaspár kényszervégrehajtását kezdeményezte az ANAF
Hirdetés
2025. november 20., csütörtök

Lezárják Brassó egyik turistalátványosságát – Veszélyessé vált, sürgős munkálatokra szorul a Zsinór utca

Sürgős állagmegóvási munkálatok miatt lezárják Brassó legkeskenyebb utcáját, a turistalátványosságként is ismert Zsinór utcát – jelentette be a Cenk alatti város polgármesteri hivatala.

Lezárják Brassó egyik turistalátványosságát – Veszélyessé vált, sürgős munkálatokra szorul a Zsinór utca
2025. november 20., csütörtök

Összekeverte a pedálokat, kerekesszékes pácienst gázolt halálra egy autós egy egészségügyi intézmény parkolójában

Egy 27 éves, kerekesszékes férfi meghalt, egy másik 18 éves pedig súlyosan megsérült, miután szerda este elütötte őket egy autó a Bihar megyei Váradszentmárton községben, Kardó településen tal&

Összekeverte a pedálokat, kerekesszékes pácienst gázolt halálra egy autós egy egészségügyi intézmény parkolójában
2025. november 20., csütörtök

Gázszag miatt evakuáltak egy zilahi panelházat, egy személy kórházba került

Egy személy orvosi ellátásra szorult és kórházba kellett szállítani, miután csütörtök reggel gázszagot jelentettek egy zilahi panelházban. Az épület 27 lakóját evakuálták.

Gázszag miatt evakuáltak egy zilahi panelházat, egy személy kórházba került
Hirdetés
2025. november 20., csütörtök

Szórványban is lehet jövőt tervezni – Ferenczi István Hunyad megyei RMDSZ-elnök a dél-erdélyi magyarságról

A szórvány nem az elfogyás szigete, hanem a magyar jövő határvidéke – hangzott el a hétvégén Aradon, a Magyar Szórvány Napján tartott RMDSZ-es vándorkonferencián.

Szórványban is lehet jövőt tervezni – Ferenczi István Hunyad megyei RMDSZ-elnök a dél-erdélyi magyarságról
2025. november 19., szerda

Duplájára nőtt a magas vérnyomással küzdő gyerekek száma 20 év alatt

A gyermekkori magas vérnyomás világszerte riasztó ütemben terjed: az ezredfordulóhoz képest mára közel kétszer annyi fiatal él hipertóniával, ami már több mint 114 millió gyermeket érint.

Duplájára nőtt a magas vérnyomással küzdő gyerekek száma 20 év alatt
2025. november 19., szerda

Erdélyi arcképcsarnok: kiállítás nyílik Kolozsváron a magyar tudomány napja alkalmából

Erdélyi magyar akadémikusok arcképcsarnoka címmel nyílik kiállítás a Kolozsvári Művészeti Múzeumnak otthont adó Bánffy-palotában a magyar tudomány napja alkalmából.

Erdélyi arcképcsarnok: kiállítás nyílik Kolozsváron a magyar tudomány napja alkalmából
Hirdetés
Hirdetés