Hirdetés

Civil kezdeményezés a súlyos kór ellen

A fenilketonúria (PKU) nevû súlyos anyagcsere-rendellenességben szenvedõ gyermekek, illetve családjuk támogatására kezdeményezett akciót a nagyváradi Caritas Catolica, a Máltai Segélyszolgálat és a PKU Life Alapítvány. A Caritas már 2002 óta foglalkozik azzal, hogy a rászoruló családok számára biztosítsa a különleges tápszereket, most a 2005-ben alakult, a betegségben szenvedõ gyerekek szüleit tömörítõ PKU Life-fal együtt kívánják megismertetni a nyilvánossággal a betegek problémáit.

Balogh Levente

Balogh Levente

2006. augusztus 31., 00:002006. augusztus 31., 00:00

A fenilketonúria azon személyeknél alakul ki, akiknek szervezete nem képes lebontani a fehérjék egyik építõanyagának számító és ezért szinte minden élelmiszerben megtalálható fenilalanint, amely emiatt felhalmozódik a szervezetükben, súlyosan károsítja az idegrendszert és az agyat. Megfelelõ kezelés nélkül súlyos értelmi és testi fogyatékossághoz vezet. Bár a betegség nem gyógyítható, segítséggel biztosítható a teljes élet a betegek számára. Ehhez azonban kerülni kell a hús, tej, tojás, liszt, szója, csokoládé és hüvelyes zöldségek fogyasztását, és a betegeknek a számukra elõállított különleges, fenilalanint nem tartalmazó tápszereket kell enniük. Földes Béla orvos, nagyváradi városi tanácsos a Máltai Segélyszolgálat képviseletében elmondta, az egészségügyi hatóságok érdektelensége és a szükséges tápszerek beszerzésének nehézségei miatt úgy döntöttek, hogy civil kezdeményezés keretében keresnek megoldást a problémára. Mint mondta, a cél a PKU-ban szenvedõ gyermekek állandó orvosi felügyeletének biztosítása, valamint az, hogy a szükséges tápszerekhez különösebb nehézség nélkül lehessen hozzájutni. Földes kiemelte, az intézeti kezelés havi húszmillió régi lejbe kerül minden egyes páciens esetében. A probléma megoldása érdekében fölkérték Lakatos Péter Bihar megyei RMDSZ-képviselõt, hogy segítsen az ügy nyilvánossá tételében. Lakatos elmondta, elsõ lépésként szeptember végén konferenciát szerveznek Nagyváradon, amelyre meghívták az egészségügyi tárca szakértõit és külföldi szakembereket is, hogy tapasztalatot gyûjtsenek arról, hogyan sikerült ezt a kérdést Nyugat-Európában kezelni. Emellett azt is megvizsgálják, milyen hazai gyártókkal lehetne szerzõdést kötni a speciális élelmiszerek gyártására, illetve hogyan oldható meg azok behozatala az országba.
Hirdetés

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. október 25., vasárnap

Több mint száz székelyföldi településen gyúltak őrtüzek az autonómia és az összetartozás jegyében

Őrtüzek gyújtásával jelezték a helyi közösségek vasárnap Székelyföldön, hogy a tájegység őshonos lakossága igényt tart a területi autonómiára.

Több mint száz székelyföldi településen gyúltak őrtüzek az autonómia és az összetartozás jegyében
Hirdetés
2026. október 25., vasárnap

Egy székelyföldi és egy partiumi kispap öltötte fel ünnepélyesen a reverendát Gyulafehérváron

A gyulafehérvári székesegyházban megtartották vasárnap a diakónus- és papjelöltek befogadásának szertartását, az úgynevezett admissiót.

Egy székelyföldi és egy partiumi kispap öltötte fel ünnepélyesen a reverendát Gyulafehérváron
2026. október 25., vasárnap

Airsoftfegyverrel és gránáttal ment be a gyulafehérvári rendőrségre egy férfi, és azt kérte, hogy lőjék le

Huszonnégy órára őrizetbe vették azt a 43 éves férfit, aki szombat este airsoftfegyverrel és játékgránáttal lépett be a gyulafehérvári rendőrség épületébe.

Airsoftfegyverrel és gránáttal ment be a gyulafehérvári rendőrségre egy férfi, és azt kérte, hogy lőjék le
2026. október 25., vasárnap

Időkapszulát helyezett el, gyümölcsfát ültetett a Magyar Unitárius Egyház Balázs Ferenc emlékére

Balázs Ferenc lelkész, író és közösségszervező születésének 125. évfordulóján, a Kolozs megyei Mészkőn tartotta az emlékév egyik központi ünnepségét a Magyar Unitárius Egyház.

Időkapszulát helyezett el, gyümölcsfát ültetett a Magyar Unitárius Egyház Balázs Ferenc emlékére
Hirdetés
2026. október 25., vasárnap

Példaértékű összefogással újult meg a gyerővásárhelyi református templom

Ötven év után újult meg a gyerővásárhelyi református templom, méghozzá egy alig 170 lelket számláló közösség összefogásának köszönhetően. A B kategóriás műemlék épület felújítását szinte teljes egészében adományokból valósították meg.

Példaértékű összefogással újult meg a gyerővásárhelyi református templom
2026. október 24., szombat

Vasárnap hajnalban átállítjuk az órákat, de a szervezetünknek hetekig tarthat az alkalmazkodás

Vasárnap hajnalban ismét átállunk a téli időszámításra, így egy órával tovább alhatunk. A szakemberek szerint azonban az óraátállítás korántsem jelent feltétlenül több pihenést.

Vasárnap hajnalban átállítjuk az órákat, de a szervezetünknek hetekig tarthat az alkalmazkodás
2026. október 24., szombat

Koholt vádak, börtönbüntetés, vagyonelkobzás, kivégzés: a Szoboszlay-per áldozataira emlékeztek Pécskán

Az 1956-os magyarországi forradalmat követő legnagyobb koncepciós perek egyike a Szoboszlay-per volt, amelyben több mint 400 embert ültettek a vádlottak padjára, tíz személyt pedig ki is végeztek.

Koholt vádak, börtönbüntetés, vagyonelkobzás, kivégzés: a Szoboszlay-per áldozataira emlékeztek Pécskán
Hirdetés
2026. október 24., szombat

Kannabiszültetvényt számoltak fel Szászfenesen, a növények három méter magasra is megnőttek

Harminc napra előzetes letartóztatásba helyeztek pénteken két, 49 és 51 éves férfit, akik a gyanú szerint kannabiszt termesztettek a Kolozsvár melletti Szászfenesen, hogy később értékesítsék.

Kannabiszültetvényt számoltak fel Szászfenesen, a növények három méter magasra is megnőttek
2026. október 24., szombat

Újabb medvetámadás történt, erdélyi faluban sebesített meg a vad egy fiatalembert

Medve támadt péntek este egy 25 év körüli pásztorra, aki a Maros megyei Csatófalva (Viișoara) térségében legeltette a juhait – tájékoztatott a Maros megyei katasztrófavédelem.

Újabb medvetámadás történt, erdélyi faluban sebesített meg a vad egy fiatalembert
2026. október 24., szombat

„Köhintettem, s nézem, hogy vért köptem” – Zsók László 56-os háromszéki politikai elítélt meghurcoltatásáról (2.)

Tizenhét évesen hat év börtönt kapott, mert nem jelentette fel társait. A Puskás-csoport perében elítélt, ma Sepsiszentgyörgyön élő Zsók László a koncepciós tárgyalásról, a marosvásárhelyi és a szamosújvári börtönben töltött időszakról beszélt.

„Köhintettem, s nézem, hogy vért köptem” – Zsók László 56-os háromszéki politikai elítélt meghurcoltatásáról (2.)
Hirdetés
Hirdetés