Hirdetés

Civil kezdeményezés a súlyos kór ellen

A fenilketonúria (PKU) nevû súlyos anyagcsere-rendellenességben szenvedõ gyermekek, illetve családjuk támogatására kezdeményezett akciót a nagyváradi Caritas Catolica, a Máltai Segélyszolgálat és a PKU Life Alapítvány. A Caritas már 2002 óta foglalkozik azzal, hogy a rászoruló családok számára biztosítsa a különleges tápszereket, most a 2005-ben alakult, a betegségben szenvedõ gyerekek szüleit tömörítõ PKU Life-fal együtt kívánják megismertetni a nyilvánossággal a betegek problémáit.

Balogh Levente

Balogh Levente

2006. augusztus 31., 00:002006. augusztus 31., 00:00

A fenilketonúria azon személyeknél alakul ki, akiknek szervezete nem képes lebontani a fehérjék egyik építõanyagának számító és ezért szinte minden élelmiszerben megtalálható fenilalanint, amely emiatt felhalmozódik a szervezetükben, súlyosan károsítja az idegrendszert és az agyat. Megfelelõ kezelés nélkül súlyos értelmi és testi fogyatékossághoz vezet. Bár a betegség nem gyógyítható, segítséggel biztosítható a teljes élet a betegek számára. Ehhez azonban kerülni kell a hús, tej, tojás, liszt, szója, csokoládé és hüvelyes zöldségek fogyasztását, és a betegeknek a számukra elõállított különleges, fenilalanint nem tartalmazó tápszereket kell enniük. Földes Béla orvos, nagyváradi városi tanácsos a Máltai Segélyszolgálat képviseletében elmondta, az egészségügyi hatóságok érdektelensége és a szükséges tápszerek beszerzésének nehézségei miatt úgy döntöttek, hogy civil kezdeményezés keretében keresnek megoldást a problémára. Mint mondta, a cél a PKU-ban szenvedõ gyermekek állandó orvosi felügyeletének biztosítása, valamint az, hogy a szükséges tápszerekhez különösebb nehézség nélkül lehessen hozzájutni. Földes kiemelte, az intézeti kezelés havi húszmillió régi lejbe kerül minden egyes páciens esetében. A probléma megoldása érdekében fölkérték Lakatos Péter Bihar megyei RMDSZ-képviselõt, hogy segítsen az ügy nyilvánossá tételében. Lakatos elmondta, elsõ lépésként szeptember végén konferenciát szerveznek Nagyváradon, amelyre meghívták az egészségügyi tárca szakértõit és külföldi szakembereket is, hogy tapasztalatot gyûjtsenek arról, hogyan sikerült ezt a kérdést Nyugat-Európában kezelni. Emellett azt is megvizsgálják, milyen hazai gyártókkal lehetne szerzõdést kötni a speciális élelmiszerek gyártására, illetve hogyan oldható meg azok behozatala az országba.
Hirdetés

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. július 31., péntek

Körösfő 750 éves örökségét ünnepli, miközben a jövőt is építi

Első írásos említésének 750. évfordulóját ünnepli idén Körösfő, amely augusztusban a Kalotaszegi Hagyomány Napok keretében idézi fel gazdag múltját. Bódis László polgármesterrel a jubileumról és a település gazdag kulturális örökségről beszélgettünk.

Körösfő 750 éves örökségét ünnepli, miközben a jövőt is építi
Hirdetés
2026. július 30., csütörtök

„A Tisza Párt ugyanúgy visszaél a kétharmados hatalommal, mint ahogy a Fidesz csinálta”

Sulyok Tamás államfő eltávolítása súlyos hiba, szembemegy a jogállammal – szögezte le a Krónikának Fodor Gábor. A liberális politikus abszurdnak nevezi a Tisza Párt számos intézkedését, szerinte a kormány visszaél a kétharmados felhatalmazással.

„A Tisza Párt ugyanúgy visszaél a kétharmados hatalommal, mint ahogy a Fidesz csinálta”
2026. július 30., csütörtök

Már az aszfaltozásra készülnek az egyik épülő erdélyi autópálya-szakaszon

Már az aszfaltozásra készülnek a dél-erdélyi autópálya Nagyszeben és Fogaras közötti szakaszán – tudatta Cristian Pistol, az Országos Közúti Infrastruktúra-kezelő Társaság (CNAIR) igazgatója.

Már az aszfaltozásra készülnek az egyik épülő erdélyi autópálya-szakaszon
2026. július 30., csütörtök

Assisi Szent Ferenc ereklyéi először Romániában

Első ízben állítják ki Romániában Assisi Szent Ferenc ereklyéit. A szeráfi szent földi maradványait péntek délutántól vasárnap estig Nagyváradon, a helyi ferences kolostorban lehet megtekinteni.

Assisi Szent Ferenc ereklyéi először Romániában
Hirdetés
2026. július 30., csütörtök

Végre elhárulhat az akadály az egyik erdélyi megyeszékhely körgyűrűjének megépítése elől

Ha minden a várakozások szerint halad, hamarosan elkezdődhet a marosvásárhelyi körgyűrű egyik fontos szakaszának építése – adta hírül Horațiu Cosma, a közlekedési minisztérium államtitkára.

Végre elhárulhat az akadály az egyik erdélyi megyeszékhely körgyűrűjének megépítése elől
2026. július 29., szerda

„Talpra állhat Orbán Viktor és a Fidesz, de ehhez őszintén szembe kell nézniük a hibáikkal”

Hét pontban rögzítette a Fidesz választási vereségében közrejátszó okokat Fodor Gábor liberális politikus a Krónikának, rámutatva arra is, hogyan „ásta meg magának a gödröt” a volt kormánypárt.

„Talpra állhat Orbán Viktor és a Fidesz, de ehhez őszintén szembe kell nézniük a hibáikkal”
2026. július 29., szerda

Megszűnik a magyar szórvány egyik nagy múltú lapja a tulajdonos bejelentése szerint

Januártól megszűnik az aradi székhelyű Nyugati Jelen című regionális hetilap Böszörményi Zoltán, az újság tulajdonosa szerint. A kiadó a múlt héten pénteken Tusványoson jelentette be, hogy nem tudja tovább fenntartani az öt megyében terjesztett lapot.

Megszűnik a magyar szórvány egyik nagy múltú lapja a tulajdonos bejelentése szerint
Hirdetés
2026. július 29., szerda

Tiltott halászhálókkal fosztogatták a mezőségi magántavat

Nyolc házkutatást tartottak kedden több Maros megyei településen annak az öt személynek az ingatlanjaiban, akiket azzal gyanúsítanak, hogy nagy mennyiségű halat fogtak ki jogtalanul egy mezőségi magántóból.

Tiltott halászhálókkal fosztogatták a mezőségi magántavat
2026. július 29., szerda

Kánikulát hoz a trópusi légtömeg, és a hőség egyre csak erősödik

Csütörtöktől nyugat felől egy fokozatosan erősödő hőhullám éri el Romániát, amely várhatóan augusztus 3–6. között tetőzik – közölte az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).

Kánikulát hoz a trópusi légtömeg, és a hőség egyre csak erősödik
2026. július 29., szerda

Dübörög a munka a dél-erdélyi autópálya hiányzó szakaszán

Jól haladnak az Nagyszebent Nagylakkal összekötő A1-es jelzésű dél-erdélyi autópálya még hiányzó, alagutakat is magában foglaló szakaszának építésével – tudatta szerdán a temesvári regionális út- és hídkarbántáró igazgatóság (DRDP).

Dübörög a munka a dél-erdélyi autópálya hiányzó szakaszán
Hirdetés
Hirdetés