Az ezerarcú kór korai felismerése

Az idegszálak „meghibásodása”

„Szerveink és végtagjaink az agyból kapják a parancsokat: ez történik például, ha fel akarjuk emelni a kezünket. Ez az információ idegszálakon keresztül utazik a testben, s ezeket az elektromos kábelekhez hasonló szálakat szigetelőanyag borítja. Szklerózis multiplex esetén ez a hüvely elvékonyodik vagy eltűnik, és az idegekben rövidzárlathoz hasonló jelenség alakul ki” – magyarázta el Lazăr. Elmondta: megeshet, hogy valaki munka közben nem tudja elengedni a szerszámot, amit megfogott. „Az agy kiküldi a parancsot, de a végtag már nem engedelmeskedik, a kéz görcsben marad” – fogalmazott. Ez bizony már jelezheti a betegség kezdetét.

Megtudtuk: olyan is történik, hogy a szem környéki idegszálak kezdenek „meghibásodni”, s így a baj a látás romlásával kezdődik. „Ilyenkor a legtöbb háziorvos szemészhez küldi a beteget, ahol esetleg szemüveget írnak fel neki, de az alapbetegség felderítetlen marad” – mondja az alapítványi elnök. A korai felismerésnek pedig, mint a legtöbb gyógyíthatatlan betegségnél, nagyon nagy szerepe van, hiszen létezik olyan gyógyszer, amivel a fokozatos leépülés megállítható.

A váradi az egyetlen nappali központ az országban

„Az interferonos kezeléssel az addig elszenvedett károsodások nem viszszafordíthatók, ám a betegség szinten tartható. Sajnos azonban egyhavi gyógyszer egy páciens számára nagyjából ezer euróba kerül” – meséli Lazăr. Mivel ez az ár az átlagember számára horribilis összeg, az egészségügyi minisztérium országos programot működtet a kezelés támogatására – a keretbe azonban összesen 1700 ember kezelése fér bele évente. Az alapítvány egyik célja, hogy segítsen a frissen diagnosztizáltaknak élni ezzel a lehetőséggel.

A váradi szervezet egyébként 16 éve működik, ez volt az első ilyen jellegű kezdeményezés az országban, s mai napig az egyetlen, amely nappali központot is működtet, most épp mintegy 80 beteg ellátására. „Egy szklerózisos beteg sok esetben terhet ró a családjára. Bármennyire is szeretnék a hozzátartozók otthon kezelni a pácienst, nem tehetik meg, hogy valaki a nap minden percében otthon maradjon vele, hiszen a betegség előrehaladott stádiumában ezeknek az embereknek állandó felügyeletre van szükségük. Ilyenkor nyugodtan elhozhatják őket hozzánk, s itt szakképzett betegápolók foglalkoznak velük napközben” – mondja az elnök. Az ellátás mellett, mint mondja, az is nagyon fontos, hogy a betegek egymás között beszélgessenek, hiszen a szklerózis egyik, szinte természetes velejárója a depresszió.

Támogatás a szklerózisban szenvedőknek

„Gyakran előfordul, hogy sikeres, vezető beosztásban dolgozó embereket sújt a betegség. Ilyenkor akár egy igazgatói posztról egyenesen a kerekesszékbe kerülnek. Ez pedig szinte automatikusan hozza magával a depressziót” – mondja Lazăr. A központban kinetoterápiás rendelő is működik: ez a fajta kezelés segít az izomgörcsök feloldásában és akár az állapot javításában is. Emellett átfogó tájékoztatást kapnak a betegek arról, hogy miképpen befolyásolja az életüket a súlyos kór. „Általában maga a neurológus is csak a száraz diagnózist állítja fel, s a páciensben rengeteg tisztázatlan kérdés marad: Mi lesz az állásommal? Kirúgnak-e a munkahelyemről? Hogyan változik a családi életem? Lehet-e még gyerekem? Ezekre minél megbízhatóbb válaszokat szeretnénk nekik adni” – fejtette ki az alapítvány elnöke.

A Reménység Hetében nemcsak a betegekhez és családtagjaikhoz, hanem a háziorvosokhoz is szeretne minél több információt eljuttatni az alapítvány, elsősorban rajtuk múlik ugyanis, hogy felmerül-e bennük a betegség gyanúja, s elküldik-e a pácienst időben a neurológiára, ahol már pontos diagnózis állítható fel. „Elsődleges fontosságú volna, hogy hiteles statisztikáink legyenek a szklerózisos megbetegedésekről a városban” – mondja Lazăr. Ezért arra kérik a háziorvosokat, írják össze az ezzel a betegséggel diagnosztizált embereket, hogy minél több betegen tudjon segíteni az alapítvány. „A szklerózis multiplex óhatatlanul megváltoztatja az ember életét. Fontos, hogy támogatást nyújthassunk az ebben szenvedőknek” – fogalmaz Laurenţiu Lazăr.

A kór megállítható megfelelő kezeléssel

A autoimmun betegség a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése. Tünetei számtalan formában jelentkezhetnek, ezért hívják ezerarcú kórnak. Főbb jelei: látásromlás, koordinációs készség elvesztése, akadályozott beszéd, nyelési nehézségek, zsibbadás, járásképtelenség, kóros fáradékonyság. A betegség nem visszafordítható, de megfelelő kezeléssel megállítható. Legjobban mágneses magrezonancia képalkotás (MRI) segítségével diagnosztizálható, ami az ország legtöbb városában már elérhető.