Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. augusztus 30., vasárnap

A szilvaízen és pálinkán túl: izgalmas ízvilágú, különleges receptek az őszi gyümölccsel

Van egy gyümölcs, amelynek illata-íze nagyon jellemzi az erdélyi őszt: a rézüstben rotyogó lekvár, a pálinkafőző kályha füstje, a fáról frissen leszedett, kékesfényű termés íze.

A szilvaízen és pálinkán túl: izgalmas ízvilágú, különleges receptek az őszi gyümölccsel
Hirdetés
2026. augusztus 23., vasárnap

Hétfőn indul a megújult Kossuth Rádió

Kossuth Rádió – újra mindenkié. Ez a szlogenje az augusztus 24-én teljes műsorstruktúrával visszatérő, megújult Kossuth Rádiónak – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. Sajtó és Marketing Iroda vasárnap az MTI-vel.

Hétfőn indul a megújult Kossuth Rádió
Hétfőn indul a megújult Kossuth Rádió
2026. augusztus 23., vasárnap

Hétfőn indul a megújult Kossuth Rádió

2026. augusztus 23., vasárnap

„Benőtt a feje lágya” az RMDSZ szóvivőjének

Felhagyott az agglegényélettel az RMDSZ alsóházi frakcióvezetője, megnősült Csoma Botond parlamenti képviselő. A kolozsvári politikus Deák-Sala Rebekát, Kós Károly dédunokáját vette el feleségül.

„Benőtt a feje lágya” az RMDSZ szóvivőjének
2026. augusztus 23., vasárnap

Nem minden válás kudarc: pszichoterapeuta arról, miért ér véget egyre több házasság

Egy hosszú éveken át tartó toxikus vagy bántalmazó kapcsolat lezárása akár „sikertörténet” is lehet, ezért Mészáros Andrea pszichoterapeuta szerint a növekvő válási számokat sem érdemes önmagukban értelmezni. Házasságról, válási okokról beszélgettünk.

Nem minden válás kudarc: pszichoterapeuta arról, miért ér véget egyre több házasság
Hirdetés
2026. augusztus 19., szerda

Székelyföldi turisztikai célpontokról ír lelkendezve egy világjáró brit újságíró

Erdély a hátborzongató kastélyokon túl: családi kaland Románia hegyeiben – Felejtsd el a vámpírmeséket – a Keleti-Kárpátok drámai csúcsokat, barangoló medvéket és mély magányt kínálnak – ezzel a címmel, alcímmel közölt riportot a The Guardian.

Székelyföldi turisztikai célpontokról ír lelkendezve egy világjáró brit újságíró
2026. augusztus 19., szerda

Fekete, fehér, igen, nem – A fantáziátlan színű autók a menők

A szürke maradt a legnépszerűbb autószín Romániában 2025-ben – erre a következtetésre jutott a Román Gépjármű-nyilvántartó Hivatal (RAR), miután összesítette a forgalmi engedélyekhez kapcsolódó adatokat mind az új, mind a használt autók esetében.

Fekete, fehér, igen, nem – A fantáziátlan színű autók a menők
2026. augusztus 19., szerda

Szicíliai szalagok, erdélyi hegedűszó – táncban találtak közös nyelvre Kolozsváron - videóval

Öt ország 14 együttese mutatta meg Kolozsváron: a tánchoz nem kell közös nyelv. Egymás lépéseit tanulták, barátságokat kötöttek, és már a következő találkozást tervezik.

Szicíliai szalagok, erdélyi hegedűszó – táncban találtak közös nyelvre Kolozsváron - videóval
Hirdetés
2026. augusztus 17., hétfő

Fakultatív tantárgyként vezetik be a csillagászatot a középiskolákban

A Krónikának nyilatkozó Popa Armand informatikus, robotikatanár és amatőr csillagász szerint, ha van a természettudományok között olyan terület, amely gyereket és felnőttet egyaránt lenyűgöz, akkor az a csillagászat.

Fakultatív tantárgyként vezetik be a csillagászatot a középiskolákban
2026. augusztus 16., vasárnap

Görögdinnye: most múlik pontosan a nyár „koronázatlan királynőjének” szezonja

Augusztus közepén járunk, túl vagyunk Lőrinc napján, amely a magyar néphagyományban a görögdinnye-fogyasztás hallgatólagos lezárását jelentette.

Görögdinnye: most múlik pontosan a nyár „koronázatlan királynőjének” szezonja
2026. augusztus 16., vasárnap

Szatmárnémeti lány a Miss Balaton 2026-os királynője

Antal Emőke lett a Miss Balaton királynője. A szatmárnémeti lány a koronát elődjétől, a 2024-ben győztes Bábel Virágtól vehette át.

Szatmárnémeti lány a Miss Balaton 2026-os királynője
Hirdetés
Hirdetés