Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1


szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 30., csütörtök

Az ilyenkor megszokottnál hűvösebb időjárás várható a május elsejei hétvégén – Mutatjuk, mikor érkezik a felmelegedés

A május 1-jei hosszú hétvége különösen hideg időjárással érkezik, amilyet az elmúlt években már nemigen tapasztaltunk.

Az ilyenkor megszokottnál hűvösebb időjárás várható a május elsejei hétvégén – Mutatjuk, mikor érkezik a felmelegedés
Hirdetés
2026. április 30., csütörtök

Túrázni csak pontosan, szépen – Óvatosságra intenek a hegyimentők a május elsejei hosszú hétvégén

Már csak pár óra választ el minket a május elsejei hosszú hétvégétől, amikor sokan útra kelnek. A hegyekbe készülőknek üzennek a hegyimentők, akik amúgy a szokásosnál nagyobb létszámban állnak készenlétben, hogy ott legyenek, ha baj történik.

Túrázni csak pontosan, szépen – Óvatosságra intenek a hegyimentők a május elsejei hosszú hétvégén
2026. április 27., hétfő

Menedékházakat létesítenek a gazdátlan macskák számára Kolozsváron

Szabályozott keretek közé terelné a gazdátlan macskák ellátását Kolozsvár önkormányzata: a lakótársulások beleegyezésével kihelyezett menedékházakkal, kijelölt felelősökkel és szigorú higiéniai előírásokkal indul kísérleti program a város 80 helyszínén.

Menedékházakat létesítenek a gazdátlan macskák számára Kolozsváron
2026. április 27., hétfő

Michael Jackson legyőzte Oppenheimert: rekordbevétellel indított a „pop királyáról” szóló film

Az észak-amerikai mozikasszáknál 97 millió dolláros, világszerte pedig összesen 217 millió dolláros bevételt könyvelhetett el a hétvégén a „pop királyáról” szóló, Michael című film, ami rekord az életrajzi alkotások mezőnyében.

Michael Jackson legyőzte Oppenheimert: rekordbevétellel indított a „pop királyáról” szóló film
Hirdetés
2026. április 26., vasárnap

Nyersen, levesnek, főzeléknek: többféleképpen elkészíthető zöld zöldségünk, a saláta

Egyik legszelídebb karakterű, valóban zöld tavaszi zöldségünk a fejes saláta, amelynek többféle változata illeszthető be az étrendünkbe.

Nyersen, levesnek, főzeléknek: többféleképpen elkészíthető zöld zöldségünk, a saláta
2026. április 25., szombat

Magyar artistával beszélgettünk a világhírű Cirque du Soleil kulisszái mögött Kolozsváron

Bepillantottunk a világhírű Cirque de Soleil Kolozsváron egymás után öt alkalommal is előadott, Ovo című előadásának kulisszái mögé.

Magyar artistával beszélgettünk a világhírű Cirque du Soleil kulisszái mögött Kolozsváron
2026. április 23., csütörtök

Varga Csaba nagyváradi hegymászó már az alaptáborban van, a cél újra egy nyolcezres meghódítása

Varga Csaba nagyváradi hegymászó ismét csúcsra tör, jelenleg már Nepálban van, az alaptáborban: célja a Föld 5. legmagasabb hegycsúcsa, a 8462 méter magas Makalu központi csúcsának az elérése pótlólagos oxigén és magashegyi teherhordók segítsége nélkül.

Varga Csaba nagyváradi hegymászó már az alaptáborban van, a cél újra egy nyolcezres meghódítása
Hirdetés
2026. április 22., szerda

Tavaszi nagytakarítás: 57 százalékkal nőtt a tisztítási szolgáltatások iránti kereslet

A tavasz kezdetével látványosan megugrott a takarítási szolgáltatások iránti igény Romániában: márciusban 57 százalékkal több megrendelést regisztráltak, mint a téli hónapok átlagában – derül ki a HomeRun szolgáltatásközvetítő platform elemzéséből.

Tavaszi nagytakarítás: 57 százalékkal nőtt a tisztítási szolgáltatások iránti kereslet
2026. április 22., szerda

Világzenei kavalkád: mongol torokének, balkáni ritmusok, grúz angyali hangok Mérában

Balkáni és latin-amerikai ritmusok, grúz többszólamúság, mongol torokének, valamint cigány, magyar és erdélyi zene várja a közönséget július 30. és augusztus 2. között a Méra Világzenei Csűrfesztiválon, Kalotaszegen.

Világzenei kavalkád: mongol torokének, balkáni ritmusok, grúz angyali hangok Mérában
2026. április 19., vasárnap

Megvan, hogy pontosan mikor és hol lesz látható az idei teljes napfogyatkozás Romániában

Az idei évben az égbolt kivételes csillagászati látványosságot kínál: egy teljes napfogyatkozást, ritka eseményt, amely világszerte felkelti a csillagászat iránt rajongók érdeklődését.

Megvan, hogy pontosan mikor és hol lesz látható az idei teljes napfogyatkozás Romániában
Hirdetés
Hirdetés