Hirdetés

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Hirdetés

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. december 27., szombat

Az alma dicsérete – nemcsak édességek, de saláták, sós étkek összetevője, sőt, ennél is több

Az alma talán az egyetlen gyümölcs, amely minden kultúrában fontos szimbólumként jelenik meg – és közben mindennapi, elérhető, mégis elképesztően sokoldalú alapanyag.

Az alma dicsérete – nemcsak édességek, de saláták, sós étkek összetevője, sőt, ennél is több
Hirdetés
2025. december 26., péntek

A halálos medvetámadások hatására egyre kelendőbb a medvehús a japán éttermekben

Drámai mértékben megugrott a halálos medvetámadások száma Japánban, ezért a hatóságok egyre több veszélyesnek ítélt vadállatot lőhetnek ki. Az elejtett nagyragadozók húsát pedig főként grillezve fogyasztják a vendégek az éttermekben.

A halálos medvetámadások hatására egyre kelendőbb a medvehús a japán éttermekben
2025. december 25., csütörtök

Ünnepi bőség – öröm vagy csapdahelyzet? Ne együk-igyuk magunkat betegre

Köztudott tény, hogy ünnepek alatt általában bőségesebben esznek-isznak az emberek, mint a hétköznapokban: több édességet, alkoholos italt, zsíros, fűszeres ételt fogyasztanak.

Ünnepi bőség – öröm vagy csapdahelyzet? Ne együk-igyuk magunkat betegre
2025. december 25., csütörtök

Rugón mozgó paradicsommadarak, szultánkenyér, jótékonysági bazárok: ilyen volt a karácsony Kolozsváron százötven éve

Gyertyafényes karácsonyfák, ehető díszek, bazárok és jótékonyság: így ünnepelték a karácsonyt Kolozsváron másfél évszázaddal ezelőtt. Újvári Dorottya művészettörténésszel utaztunk vissza az időben.

Rugón mozgó paradicsommadarak, szultánkenyér, jótékonysági bazárok: ilyen volt a karácsony Kolozsváron százötven éve
Hirdetés
2025. december 24., szerda

„Azon az estén valami történik a szívünkben, én mindig azt érzem, egyszerűen megváltozom”. Udvarhelyszéki kisdiákok karácsonyi kívánságai

Karácsonyfát, legót, könyvet, kortársaik körében divatos számítógépes játékokat is kértek a lövétei kisdiákok idén az Angyaltól. A gyerekek a Krónikának arról is beszéltek, mit jelent számukra a karácsony az ajándékokon túl.

„Azon az estén valami történik a szívünkben, én mindig azt érzem, egyszerűen megváltozom”. Udvarhelyszéki kisdiákok karácsonyi kívánságai
2025. december 23., kedd

Újévi „zenei párbaj” a 100 Tagú Cigányzenekarral Kolozsváron

Különleges újévi koncerttel indul a zenei év Kolozsváron: a Magyar Örökség díjas 100 Tagú Cigányzenekar lép fel a zeneakadémia nemrég átadott nagytermében. Az est sokszínű műsorral és rangos vendégművészekkel ígér emlékezetes zenei élményt.

Újévi „zenei párbaj” a 100 Tagú Cigányzenekarral Kolozsváron
2025. december 22., hétfő

Románia európai utolsó az intelligenciaszint terén is, kipróbálható az IQ-teszt

Padlón az IQ-nk: Románia európai utolsó az általános intelligenciahányadost tekintve a World Poulation Review nemzetközi adatgyűjtő portál IQ-teszteket összesítő rangsorában.

Románia európai utolsó az intelligenciaszint terén is, kipróbálható az IQ-teszt
Hirdetés
2025. december 20., szombat

Országházi Gyermekkarácsony: erdélyi apróságok is megcsodálták a Parlamentet

Nyolcszáz hátrányos helyzetű magyarországi és határon túli gyereket látott vendégül Budapesten, a Parlamentben az Országgyűlés Hivatala és a Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat (NGYSZ) szombaton.

Országházi Gyermekkarácsony: erdélyi apróságok is megcsodálták a Parlamentet
2025. december 20., szombat

Szörnyethalt egy román hegymászó a világ legmagasabb vulkánján

Életét vesztette egy román alpinista egy expedíció során a chilei Ojos del Salado tűzhányón, amely a világ legmagasabb aktív vulkánja. A chilei csendőrség speciális egységei rendkívül nehezen megközelíthető helyről próbálják meg kiemelni a holttestet.

Szörnyethalt egy román hegymászó a világ legmagasabb vulkánján
2025. december 20., szombat

Fizetőssé válik az olasz főváros több turistacélpontja

Két eurós jegyet kell fizetni a Trevi-kúthoz látogató olasz és külföldi turistáknak február elsejétől – jelentette be Roberto Gualtieri római főpolgármester pénteken.

Fizetőssé válik az olasz főváros több turistacélpontja
Hirdetés
Hirdetés