Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Sehol nincs teljes nemi egyenlőség a világon a munkaerőpiacon a Világbank kedden közzétett jelentése szerint, amelyben kiemelték azt is, hogy a nők alig négy százaléka él olyan országban, ahol a körülmények megközelítik az egyenlőséget.
A hagyma egész évben fontos része a gasztronómiánknak, legyen az épp soron következő, tavaszi, friss zöldhagyma vagy a fehér, valamint vöröshagyma.
A mesterséges intelligencia az elmúlt időszakban a zeneipar egyik legvitatottabb szereplőjévé vált: egyszerre kínál hatékony eszközt a mindennapi munkához és vet fel súlyos jogi, etikai kérdéseket. Halmen József DJ-vel, koncertszervezővel beszéltünk.
Ingyenes belépéssel és gazdag programkínálattal várja az érdeklődőket a hétvégén a Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Állattani Múzeuma, ahol február 28. és március 1. között rendezik meg a Márciuskák az állatokért elnevezésű esemény ötödik kiadását.
Partnerséget kötött a romániai Rendőrök Országos Testülete (CNP) és a MOL Románia a közlekedési rendőrök felszereléseinek további bővítésére, az együttműködés célja az A7-es autópálya közlekedésbiztonságának növelése.
A kanadai hatóságok szerint az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalatnak módjában állt volna megakadályozni a közelmúltban Brit Columbia tartományban történt, nyolc ember életét kioltó lövöldözést.
Első alkalommal, több mint négyszáz év távlatából sikerült rekonstruálni annak a férfinak az arcát Horvátországban, akit saját korában vámpírnak tartottak.
Hétköznapi, de megkerülhetetlen étek az erdélyi „murok”, a Partium sok részén és Magyarországon sárgarépának, hétköznapi rövidítéssel egyszerűen csak répának nevezett gyökérzöldség.
Lassan lecseng a sívakációk időszaka, a hidegből már elég volt, így nem csoda, ha a gondolataink a nyaralás körül forognak. Összeállításunkban megmutatjuk, hogyan foglaljunk okosan repülőjegyet, és arra is rámutatunk, melyek a 2026-os év utazási trendjei.
Kolozsváron a rendező jelenlétében mutatják be hétfőn este a Beléd estem című új magyar vígjátékot.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!