Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Szabályozott keretek közé terelné a gazdátlan macskák ellátását Kolozsvár önkormányzata: a lakótársulások beleegyezésével kihelyezett menedékházakkal, kijelölt felelősökkel és szigorú higiéniai előírásokkal indul kísérleti program a város 80 helyszínén.
Az észak-amerikai mozikasszáknál 97 millió dolláros, világszerte pedig összesen 217 millió dolláros bevételt könyvelhetett el a hétvégén a „pop királyáról” szóló, Michael című film, ami rekord az életrajzi alkotások mezőnyében.
Egyik legszelídebb karakterű, valóban zöld tavaszi zöldségünk a fejes saláta, amelynek többféle változata illeszthető be az étrendünkbe.
Bepillantottunk a világhírű Cirque de Soleil Kolozsváron egymás után öt alkalommal is előadott, Ovo című előadásának kulisszái mögé.
Varga Csaba nagyváradi hegymászó ismét csúcsra tör, jelenleg már Nepálban van, az alaptáborban: célja a Föld 5. legmagasabb hegycsúcsa, a 8462 méter magas Makalu központi csúcsának az elérése pótlólagos oxigén és magashegyi teherhordók segítsége nélkül.
A tavasz kezdetével látványosan megugrott a takarítási szolgáltatások iránti igény Romániában: márciusban 57 százalékkal több megrendelést regisztráltak, mint a téli hónapok átlagában – derül ki a HomeRun szolgáltatásközvetítő platform elemzéséből.
Balkáni és latin-amerikai ritmusok, grúz többszólamúság, mongol torokének, valamint cigány, magyar és erdélyi zene várja a közönséget július 30. és augusztus 2. között a Méra Világzenei Csűrfesztiválon, Kalotaszegen.
Az idei évben az égbolt kivételes csillagászati látványosságot kínál: egy teljes napfogyatkozást, ritka eseményt, amely világszerte felkelti a csillagászat iránt rajongók érdeklődését.
Gasztronómiai szempontból a csalán érdekes átmenet a vadnövény és a kultúrnövény között. Íze a spenótra emlékeztet, de annál ásványosabb, kissé földesebb, „zöldebb” karakterű.
A világ ötödik legmagasabb csúcsára, a 8462 méteres Makalura indult Varga Csaba. Siker esetén ez lehet a nagyváradi hegymászó hetedik nyolcezrese, amelyet pótlólagos oxigén és teherhordók nélkül hódít meg.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!