Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Kolozsvár új kezdeményezéssel próbálja összekapcsolni a gasztronómiát és a kultúra támogatását: márciustól Kultúraadag néven olyan desszert kerül a város vendéglátóhelyeinek kínálatába, amelynek eladásából a kulturális szféra is részesül.
A meteorológusok szerint 2026 második felében ismét kialakulhat az El Niño-jelenség, ami újabb globális hőmérsékleti rekordokat hozhat.
Sehol nincs teljes nemi egyenlőség a világon a munkaerőpiacon a Világbank kedden közzétett jelentése szerint, amelyben kiemelték azt is, hogy a nők alig négy százaléka él olyan országban, ahol a körülmények megközelítik az egyenlőséget.
A hagyma egész évben fontos része a gasztronómiánknak, legyen az épp soron következő, tavaszi, friss zöldhagyma vagy a fehér, valamint vöröshagyma.
A mesterséges intelligencia az elmúlt időszakban a zeneipar egyik legvitatottabb szereplőjévé vált: egyszerre kínál hatékony eszközt a mindennapi munkához és vet fel súlyos jogi, etikai kérdéseket. Halmen József DJ-vel, koncertszervezővel beszéltünk.
Ingyenes belépéssel és gazdag programkínálattal várja az érdeklődőket a hétvégén a Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Állattani Múzeuma, ahol február 28. és március 1. között rendezik meg a Márciuskák az állatokért elnevezésű esemény ötödik kiadását.
Partnerséget kötött a romániai Rendőrök Országos Testülete (CNP) és a MOL Románia a közlekedési rendőrök felszereléseinek további bővítésére, az együttműködés célja az A7-es autópálya közlekedésbiztonságának növelése.
A kanadai hatóságok szerint az OpenAI mesterségesintelligencia-fejlesztő vállalatnak módjában állt volna megakadályozni a közelmúltban Brit Columbia tartományban történt, nyolc ember életét kioltó lövöldözést.
Első alkalommal, több mint négyszáz év távlatából sikerült rekonstruálni annak a férfinak az arcát Horvátországban, akit saját korában vámpírnak tartottak.
Hétköznapi, de megkerülhetetlen étek az erdélyi „murok”, a Partium sok részén és Magyarországon sárgarépának, hétköznapi rövidítéssel egyszerűen csak répának nevezett gyökérzöldség.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!