Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Kossuth Rádió – újra mindenkié. Ez a szlogenje az augusztus 24-én teljes műsorstruktúrával visszatérő, megújult Kossuth Rádiónak – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. Sajtó és Marketing Iroda vasárnap az MTI-vel.
Felhagyott az agglegényélettel az RMDSZ alsóházi frakcióvezetője, megnősült Csoma Botond parlamenti képviselő. A kolozsvári politikus Deák-Sala Rebekát, Kós Károly dédunokáját vette el feleségül.
Egy hosszú éveken át tartó toxikus vagy bántalmazó kapcsolat lezárása akár „sikertörténet” is lehet, ezért Mészáros Andrea pszichoterapeuta szerint a növekvő válási számokat sem érdemes önmagukban értelmezni. Házasságról, válási okokról beszélgettünk.
Erdély a hátborzongató kastélyokon túl: családi kaland Románia hegyeiben – Felejtsd el a vámpírmeséket – a Keleti-Kárpátok drámai csúcsokat, barangoló medvéket és mély magányt kínálnak – ezzel a címmel, alcímmel közölt riportot a The Guardian.
A szürke maradt a legnépszerűbb autószín Romániában 2025-ben – erre a következtetésre jutott a Román Gépjármű-nyilvántartó Hivatal (RAR), miután összesítette a forgalmi engedélyekhez kapcsolódó adatokat mind az új, mind a használt autók esetében.
Öt ország 14 együttese mutatta meg Kolozsváron: a tánchoz nem kell közös nyelv. Egymás lépéseit tanulták, barátságokat kötöttek, és már a következő találkozást tervezik.
A Krónikának nyilatkozó Popa Armand informatikus, robotikatanár és amatőr csillagász szerint, ha van a természettudományok között olyan terület, amely gyereket és felnőttet egyaránt lenyűgöz, akkor az a csillagászat.
Augusztus közepén járunk, túl vagyunk Lőrinc napján, amely a magyar néphagyományban a görögdinnye-fogyasztás hallgatólagos lezárását jelentette.
Antal Emőke lett a Miss Balaton királynője. A szatmárnémeti lány a koronát elődjétől, a 2024-ben győztes Bábel Virágtól vehette át.
A tartós kánikula és a vízhiány nemcsak az embereket viseli meg: a madarak és más vadon élő állatok számára is egyre nagyobb kihívást jelent. Osváth Gergely biológussal a különösen veszélyeztetett fajokról, emberi segítségnyújtásról beszélgettünk.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!