Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A Kolozsvári Állami Magyar Színház színészeiből és barátaikból álló zenekar, a Loose Neckties Society vihette haza a Legszebb Erdélyi Magyar Dal fődíját a zsűri döntése alapján.
Elvitték vasárnap este a hatos lottó bruttó 49,15 millió lejes (9,66 millió eurós) főnyereményét. Ez minden idők második legnagyobb összegű romániai lottónyereménye.
Felborult a Duna-delta ökológiai egyensúlya az orosz–ukrán háború óta. A delta romániai partjaihoz sodródó „háborús hulladék” miatt csökkent a halállomány, továbbá egyes madárfajok a rezervátum romániai oldalára menekültek a háború elől – írja a Le Monde.
„Ne éhezzen senki!” támogatási kampány indul Kolozsváron, Marosvásárhelyen és Nagyváradon, hogy a rászorulók számára a hideg téli hónapokra tartós élelmet és meleg ételt biztosítsanak.
Jogerősen négy év letöltendő börtönbüntetésre ítélte csütörtökön a brassói ítélőtábla emberölési kísérlet és garázdaság miatt Dani Mocanu manele-énekest.
Lovagi rangra emelte kedden a brit uralkodó a korábbi világsztár labdarúgót, David Beckhamet.
Jonathan Bailey brit színész lett a People magazin történetének első nyíltan meleg férfija, akit „a legszexibb férfinak” választottak.
Újra magyar kézben a Sziget: Európa egyik legnagyobb fesztiválja az eddigi menedzsmenttel és szervezői csapattal, az egykori alapító, Gerendai Károly stratégiai vezetésével vág neki a 2026-os rendezvény szervezésének.
Csíkszentimrei diákok a Krónikának elküldött üzeneteikben mesélték el a tusnádfürdői medvefesztivállal kapcsolatos élményeiket. A rendezvényen nemcsak a medvéről tanultak, hanem arról is, hogyan lehet felelősen, biztonságosan együtt élni a természettel.
A Románia természeti szépségeit világszerte népszerűsítő brit újságíró és filmproducer, Charley Ottley hivatalosan is román állampolgár lesz. Az állampolgársági esküt november 6-án teszi le Bukarestben.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!