Nyitni kell. Egyre csak nő a rákos betegek száma, sürgős testi és lelki segítségre szorulnak a páciensek Romániában
Fotó: Barabás Ákos
A világjárvány kitörése számos egészségügyi területen háttérbe szorította az egyéb, sok esetben halálos kórral küzdők kezelését, testi és lelki támogatását. Emiatt összeállították a rákgyakorlat európai kódexét, amely egyfajta kiáltvány, bátorító „tízparancsolat”. Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója szerint a rákos betegeknek nem szabad feladniuk a harcot.
2020. szeptember 29., 11:542020. szeptember 29., 11:54
Az Európai Rákszervezet a napokban véglegesítette a rákgyakorlat európai kódexét, melyet Stella Kyriakides egészségügyért és élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos mutatott be. A tíz pontból álló dokumentum a daganatos betegségek által érintettek – betegek és hozzátartozók – jogait foglalja össze.
– szögezte le lapunknak Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója. Kifejtette, a dokumentum az európai rákbetegek jogairól szóló törvényjavaslatból származik, amelyet az Európai Parlamentben indítottak el még 2014-ben, célja pedig az európai daganatos betegeket érintő jelentős esélyegyenlőtlenségek csökkentése.
A kódex a betegek tájékoztatására összpontosít a rákos állapotuk minden szakaszában; a tíz legfontosabb átfogó jogot sorolja fel, amelyek betartását el lehet várni az egészségügyi rendszertől.
„A kódex önmagában nem működik, hogy »élő« dokumentum legyen, minden érintettnek meg kell tennie a megfelelő lépéseket. Az elmúlt hónapokban a világjárvány miatt visszalépés történt a rákos betegek szempontjából, a kódex bemutatása pedig éppen ebben a helyzetben kulcsfontosságú: azt jelzi, nem felejtettünk el, figyelünk rátok” – részletezte Dégi Csaba.
Dégi Csaba a saját szakterületére kitérve hangsúlyozta, a betegség minden szakaszában joga van a betegnek támogató és a palliatív ellátáshoz, hiszen bizonyítékok támasztják alá, ez javítja az életminőségüket és túlélési esélyeiket. Továbbá csökkenti a kórházi felvételek számát, a kórházban tartózkodás időtartamát, tehát az általános egészségügyi költségeket. „Ez a kódex az európai rákellenes gyakorlat tízparancsolata. Akkor működik, ha kiáltványszerűen értelmezzük, mindenki továbbviszi, és felteszi a saját történetében a kulcsfontosságú kérdéseket. Eddig is azt javasoltuk, hogy a betegek és a hozzátartozók írják össze a kérdéseiket, és akkor is tegyék fel az orvosnak, ha ő ezt a lehetőséget nem ajánlja fel – fogalmazta meg Dégi Csaba. – Kívülről úgy tűnhet, a daganatos történetben szenvednek az emberek, ám a valóság az, hogy élet és halál mezsgyéjén szinte mindent megtesznek a túlélésért. A kérdések, a dilemmák nap mint nap megfogalmazódnak, a döntések általában arról szólnak, hogy ezt még meglépjük, de ezek a lépések azt jelentik, hogy a beteg a túlélés, az életben maradás mellett döntött. Ebből a megközelítésből ez a tíz, most kihangosított jog nagyon fontos.”
A kódex a decemberben megjelenő európai rákellenes terv része, amely az EU For Health (EU az egészségért) nevű, már megszavazott és költségvetéssel rendelkező program egyik alkotóeleme, és bekerül a készülő gyógyszerészeti stratégiába is. Ezek a nagy európai keretdokumentumok részben kötelezni fogják a tagállamokat, hogy megtegyék a változtató lépéseket.
– mondta a szakértő. A kódex betartása a legfejlettebb onkológiai ellátást jelenti. Hogy a gyakorlatban ebből mennyi és miként jelenik meg, nemcsak az egészségügyi rendszer hozzáállásától függ – mutatott rá Dégi Csaba. Hozzátette, a daganatos betegség egy társadalmi probléma: ameddig úgy gondoljuk, hogy ezt az egészségügyi rendszernek kell számunkra megoldania, folyamatosan csalódni fogunk. Az Amerikai Egyesült Államokban például már az első pont – a hozzáféréshez való jog – csorbul, hiszen a tőkealapú egészségbiztosítási rendszerbe nem kerül be mindenki, viszont aki igen, a legmagasabb szintű ellátást kapja.
Visszaesés. A világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra
A világjárvány kitörése utáni időszakban a daganatos betegek többsége magára maradt, nem tudtak kijárni, megszűnt a felejtés lehetősége. „Bezárva maradtak a betegségükkel, elhatalmasodtak az aggodalmak, a bizonytalanságok. Beszélgetéseink során azt mondták el, folyamatosan a diagnózisukra gondolnak, félnek attól, hogy nem lesz kezelés, nem tudnak bemenni a kórházba, miközben korábban a kórházi kezelés reményt adott a változásra. Ezért fontos, hogy most megjelent a kódex, amely azt jelzi: gondolunk rád, tedd meg te is a megfelelő lépéseket” – fejtette ki Dégi Csaba. Hangsúlyozta, a koronavírus-járvány mellett kialakulóban van a „daganatosjárvány” is, ugyanis
Most már nagyon sok adat megjelent, ami rámutat arra, hogy a világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra, különösen Kelet-Európában, ahol a kijárási tilalom alatt 61 százalékkal kevesebb biopsziát végeztek el, tehát kevesebb diagnózist állítottak fel, 58 százalékkal kevesebb volt a rákműtét. Ezek a kiesések, halasztások nemcsak abban a pár hétben okoztak gondot, hanem hosszú távú következményei vannak a szövődmények és a kezelés eredményessége szempontjából is.
A napokban jelent meg az első romániai kutatás, melyet a Romániai Rákbetegek Egyesületeinek Szövetsége (FABC) tett közzé a koronavírus-járvány daganatos betegekre gyakorolt hatásairól. Eszerint a betegek több mint 45 százaléka számolt be arról, hogy akadályokkal szembesült a diagnosztikai vizsgálatok, illetve a kezeléshez való hozzáférés során. „Minél tovább késik a diagnózis megerősítése, a kezelés megkezdése, a rák halad előre, és csökken a túlélési esély. A fiatal betegeknél ez fokozottan fennáll, náluk jelentkeznek gyakran a rák agresszív formái” – részletezte Dégi Csaba.
A megkérdezettek több mint 60 százaléka mondta azt, hogy kerülte a kórházba való bejárást, sokan akkor sem mentek be, ha különben volt előjegyzésük. Továbbá 68 százalék aggódik a kezelés és annak hosszú távú lehetséges szövődményei miatt. Késésről, halasztásról a betegek 53 százaléka számolt be, és közülük 40 százaléknál a rák előrehaladott, 3. vagy 4. stádiumban volt. Ez kétirányú történet, hiszen a daganatos betegek egy része önként döntötte el, hogy halasztja a kivizsgálást, a kezelést. A konkrét onkológiai terápián túl a járvány idején megszűnt a mentális egészségi ellátáshoz való hozzáférés, még a forróvonalak, zöldszámok is leálltak – hívta fel a figyelmet Dégi Csaba. A megváltozott élethelyzet, a társas élet lecsökkenése mindenkinél növeli a mentális sebezhetőséget, és ez aránytalanul nagyobb hatással volt a krónikus vagy daganatos betegségben szenvedőkre.
Ilyen helyzetben meg kell nézni, milyen döntési lehetőségeink vannak: ki kell teríteni a kártyákat az asztalra, ne hagyjuk, hogy ha egyedül maradunk a betegséggel, az megdermesszen, tehetetlenné tegyen, tanácsolja a pszichoonkológus. Ki kell használni minden lehetőséget, telefonos, internetes segítséget, applikációkat. A rendszer kezdetben magára hagyta a daganatos betegeket; most már a menet közbeni tanulás során újraindult ugyan az ellátás, de mégsem lehetett visszaállni a korábbi onkoterápiás protokollra és ütemre.
Ha a beteg lemondja az előjegyzett látogatást, ha nem találkozik a többi beteggel, nincs sorsközösségi élménye, akkor is meg kell találni a lehetőségeket. „Tudom, hogy utálják ezt a helyzetet, tudom, hogy sokszor egyszerűbbnek tűnik csak lekapcsolni a lámpát, és sötétben maradni, de ehelyett meg kell keresni a megmaradt lehetőségeket, és ezek nem feltétlenül szakmaiak. Új rutinokat kell építeni, bármennyire életidegen és frusztráló, élni kell a telefonos, a telemedícina, a telepszichológia lehetőségeivel is” – mondta Dégi Csaba.
Különben ezen a téren vannak előrelépések, érezhető a nyitottság: akik korábban visszautasították ezt a lehetőséget, most már segítséget kérnek telefonon, Facebookon. Elérhetők a magyar nyelvű applikációk, forrásanyagok. Kolozsváron magyar pszichológusok tudnak segíteni, akiknek van tapasztalatuk a betegségről: vagy saját történetből, vagy pedig már dolgoztak ezen a területen. Ugyanakkor egyre több cég jelentkezik, hogy tenni szeretnének a rákos betegekért. Általában az anyagi vagy komfortkörülményeiken szeretnének javítani, de ugyanilyen fontos a lelki és a társas támogatás is, hiszen ha valaki nem megy el egy adott időpontra az orvosához, az valójában arról szól, hogy feladta – összegezte Dégi Csaba.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Az aradi önkormányzat kedden – a prefektus felhívására reagálva – úgy döntött, hogy 50 százalékkal csökkenti a közvilágítás fényerejét azokon az utcákon, ahol ezt a műszaki infrastruktúra lehetővé teszi.
Fokozott ellenőrzéseket tartanak a hatóságok az erdei gyümölcsök és gombák gyűjtésének időszakában. Fehér és Kolozs megye határvidékén a napokban 48 szabálysértést tártak fel, több mint 61 ezer lej bírságot szabtak ki.
Több tucat teherautó-sofőrt bírságolt meg az Arad megyei rendőrség, mert nem tartották be a rendkívüli hőség miatt a fő- és megyei utakon bevezetett forgalmi korlátozásokat.
Fél évig tíz százalékos illetménylevonással büntette Paul Finta, Temes megye prefektusa, Paul Finta Diminic Frtzet, Temesvár polgármesterét, miután az illetékes bíróság jogerősen összeférhetetlenséget állapított meg az esetében.
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) kedden újabb vörös hőségriasztásokat adott ki hét megyére a rendkívüli hőség miatt. A meteorológusok szerint a hőhullám fokozódik Máramarosban, a Bánságban és a Partiumban.
Kiáll a korrupcióval vádolt Ráduly István Kovászna megyei prefektus mellett az RMDSZ Háromszék területi szervezete – közölte kedden közleményben a székelyföldi szervezet állandó tanácsa.
Az utolsó szakaszba léptek vajdahunyadi kastély teljes körű helyreállítási munkálatai – jelentette be a város önkormányzata.
Gy. Szabó Béla fametszőművész öröksége nem csupán múzeumokban vagy albumok lapjain él tovább. Ferenczy Miklós református lelkipásztor számára ez személyes küldetéssé vált.
Csütörtök-péntekig tovább melegszik az idő Románia legtöbb régiójában, ahol kánikulára és fokozott hőterhelésre kell számítani, utána azonban fokozatos lehűlés kezdődik, és nő a záporok, zivatarok valószínűsége.
Pásztor Sándor vízügyi igazgató szerint Bihar, Arad és Hunyad megyében több mint kéttucat településen már csak korlátozottan működik a vízszolgáltatás, és vannak olyan helységek, amelyekbe keddtől lajtos kocsival szállítják majd az ivóvizet.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!