Életet az utolsó napoknak

Lám, az ilyen családokban sem a sírás, a búslakodás tölti ki a nap 24 óráját. Szinte családtagként köszönti a nővért Margit néni Magyarországról hazaérkezett testvére is. Szemmel láthatóan örvendenek a viszontlátásnak. Vele társalgunk a konyhában, míg a beteg felfekvési sebére új kötés kerül.

„A húgom mindig ápoltan, gondozottan szeretett mutatkozni. Amikor utoljára járt ki a házból, akkor is kirúzsozta magát – meséli az ötvenes éveit taposó asszony. – Nagyon nehéz volt elfogadnia, hogy a fültőmirigyműtétek elcsúfították az arcát.” E műtétekből négyet is végrehajtottak a betegen, de ezek nem tudták megállítani a rákos sejtek sokasodását. Nem tudták megakadályozni, hogy a betegség áttéteket képezzen.

Megtudjuk, már januárban úgy írta fel az orvos az egyhavi gyógyszeradagot, hogy jelezte, lehet, megmarad belőle. Margit néni azonban él, viseli fájdalmait. Szellemileg friss, beszélget a családtagokkal és a látogatókkal. „Nagyon erős a szervezete – magyarázza a testvére. – Egyszer meg is jegyezte, ha nem lenne ez a betegség, biztosan megélné a kilencvenet. Szegény, még csak 53 éves” – küszködik a könnyeivel az asszony. Aztán kinyílik az ajtó, a beteggondozó int, hogy bemehetünk.

Ágy távirányítóval

Az egyszerűen berendezett szobában a beteg ágyát úgy helyezték el, hogy körbe lehessen járni; Margit néninek mindenhez segítségre van szüksége. A féloldalt eltorzult arc, a paplan fölé emelt csontsovány kar jelzi a betegség kíméletlen voltát. A beszélgetés mégis könnyen indul, Margit néni szívesen mesél arról, hogy miként műtötték Kolozsváron, majd Magyarországon. Még a humorérzékét is megvillantja, amikor megjegyzi, a betegágy sokkal többet tud annál, mint amennyit sikerült megfejtenie a képességeiből.

A kórházi hangulatot idéző vasszerkezetű ágyról ránézésre is lerí, hogy nem tartozik a ház bútorzatához; a Diakónia Alapítványtól kapták. A hát alatti rész dőlésszögét egy távirányítóval vezérelt villanymotor állítja. A rátett matrac sem közönséges. A benne áramló levegő serkenti a vérkeringést, és jelentősen csökkenti annak a valószínűségét, hogy a folyamatos fekvés miatt sebek alakuljanak ki a testen. Margit néni elmondja, az ő felfekvési sebe is sokat gyógyult, amióta ezen az ágyon fekszik, és amióta naponta látogatják az alapítványtól. Hozzáteszi azonban, hogy ő maga nem kívánta megnézni a sebet, és hogy azt is tudja, teljesen soha nem fog begyógyulni.

De nem is az ágyat, a berendezéseket és az ingyenesen hozott gyógyszereket tartja a legnagyobb segítségnek, hanem a lelkieket. Elmondja, Vega mindennapos látogatásai biztonságérzetet adnak neki ebben a sanyarú állapotában. „Azt érzem, hogy van, akire számítanom, ha bármi is történne.” Az asszonynak könny tolul a szemébe, amikor erre kanyarodnak a gondolatai. „A hetvenéves ember is ragaszkodik az élethez, de aki csak ötvenéves...” – a feltörő sírás nem engedi, hogy befejezze a mondatot.

Az utolsó barlangászás

A biztonságérzetet említi elsőként Maria Cutoi is, akivel immár a Diakónia Alapítvány kolozsvári székházában találkozunk. Az asszony alig néhány hónap leforgása alatt két családtagját veszítette el. Mindkettő betegágya mellett ott álltak az alapítvány palliatív gondozói. Előbb a nagymamájának a bélcsavarodásáról derült ki, hogy daganat okozza, aztán két héttel a temetés után az apósa agyvérzése is rákos eredetűnek bizonyult. Mindkettőjükkel gyorsan végzett a betegség, így is próbára tette a család állóképességét. Mint megjegyzi, az volt a legfontosabb, hogy mindig felkészítették a betegápolók arra, hogy a következő időszakban milyen tünetek jelentkezhetnek, és hogy mi a teendő.

De fontosnak tartotta a lelki felkészítést is. Azt, hogy mindkét hozzátartozó az élettel megbékélve távozhatott, és a hátramaradottaknak sem kellett lelkiismeret-furdalással visszagondolniuk az utolsó együtt töltött hónapokra. „Apósommal elmentünk kirándulni. Bejártuk azokat a helyeket, ahol felnőtt, ahová a legjobban vágyott, még barlangásztunk is a kedvéért” – idézi fel az asszony, aki emlékében az átélt megpróbáltatások ellenére a meghittség, a megnyugvás időszakaként vonult be a két családtagtól való búcsúzás. Mint megemlítette, apósával volt nehezebb elfogadtatni, hogy betegsége visszafordíthatatlan.

A nagyanyja nem akart már meggyógyulni. Ennek ellenére is jól jöttek a gondozók tanácsai. Ők fogadtatták el vele is, hogy nem érdemes ételt tömni a betegbe, ha az már nem akar enni.
„Azokra gondolok, akiknek nincs meg ez az esélyük, mert nem tudnak az alapítványról. Azóta mindenkinek mondom, hogy létezik ez a lehetőség, és milyen sokat számít” – jegyzi meg az asszony. Hozzáteszi, a szakképzett betegápoló sógornőjét is annyira megindította a palliatív betegápolókkal való együttműködés, hogy felajánlotta: önkéntesként besegít a csoport munkájába.

A búcsú embersége

„A családokat nagyon kimeríti és igénybe veszi egy-egy súlyos beteg ápolása. Sokszor az is nagy segítség, ha valaki a beteggel marad, beszélget vele, míg a hozzátartozó elmegy bevásárolni” – meséli Varga Andrea Vega. Ilyen feladatokra pedig az önkéntesek is megfelelnek. Ezek elsősorban azoknak a betegeknek a hozzátartozói, akiket ápolt az alapítvány, és úgy érzik, tartoznak ezért valamivel. A nővér tájékoztat a palliatív betegápolás lényegéről is: ezt a „terminális” állapotban levő betegeknél alkalmazzák.

Ennek már nem a gyógyítás, hanem a betegség tüneteinek enyhítése a célja; az, hogy a beteg emberségesebben élje meg az utolsó napjait. „Többnyire olyanok fordulnak hozzánk, akiket már hazaküldtek a kórházból, mert lemondtak róluk” – magyarázza a nővér. A gondozásban természetesen a nővéreknek, betegápolóknak jut a legtöbb feladat, de orvos és szociális munkás is tartozik a csoporthoz. Együttesen próbálnak nemcsak a beteg számára, hanem a körülötte levő család számára is megoldásokat javasolni.

„Nem vesszük át teljesen a beteggondozás feladatát. Mi csak megtanítjuk a családot, hogy hogyan kell eljárni bizonyos esetekben” – mondja Varga Andrea Vega. Fontosnak tartja a tájékoztató feladatukat, hiszen, mint mondja, sem a kórházak, sem a családok nincsenek felkészülve arra, hogy megértessék, elfogadtassák a betegség gyógyíthatatlan voltát. „Mi nem hazudunk a betegnek, de a valóságra fokozatosan próbáljuk rávezetni – részletezi. – Több fázison kell túljutnia ahhoz, hogy elfogadja állapotát, megbékéljen a sorsával. Sokszor tapasztaljuk, hogy egy-egy beteg akkor engedi el az életet, ha végre hazaérkezett a külföldre telepedett testvér, gyermek, unoka, ha el tud búcsúzni tőlük.”

A palliatív csoport tagjai az ügyintézésbe is besegítenek. „Még az orvosok sem tudják valamennyien, hogy egy-egy műtéten túljutott betegnek 3×30 napra az Egészségbiztosítási Pénztár által finanszírozott otthoni beteggondozást írhatnak fel” – panaszkodik az információhiányra a nővér. A szolgáltatás igénybevétele viszont alapos aktamunkát igényel. Ebben is számíthatnak azonban rájuk a bajba jutott családok.

Megtudjuk, néhány hazai nagyvárosban, így Brassóban, Konstancán és Temesváron is épült már olyan kórház, ahová a gyógyíthatatlan betegek feküdhetnek be. A hospice-nak nevezett intézmények arra valók, hogy egy időre mentesítsék a családot a betegellátás feladatától. „Nem könnyű ez a feladat, hiszen a betegek jelentős hányada mozgásképtelen, fájdalmaktól meggyötört” – érzékelteti Vega. Hozzáteszi, Nyugat-Európában kéthetes ciklusokra szokták a hospice-ba beutalni a betegeket, hogy a hozzátartozók közben egy kicsit kipihenhessék magukat, egy kicsit feltöltődhessenek.

A Diakónia Alapítványnak is szándékában áll egy kolozsvári hospice-t létrehozni, mert a kincses városban még nincsen ilyen létesítmény. Addig viszont a családlátogatás a palliatív gondozás alapja. A kapcsolat azután sem szakad meg, hogy a beteg meghal. A gondozó ott van a temetésen, és később is felkeresi a családot. „Még nem volt olyan betegünk, aki meggyógyult volna, de remélem lesz. Vannak még csodák” – jegyzi meg Varga Andrea Vega.

Nemzetiségre való tekintet nélkül

A program egyébként 2007-ben indult. Jelenleg havonta átlagosan húsz beteget látogatnak. A forrásoknak csak egy része származik az egészségbiztosítótól. Egy skóciai alapítvány is támogatja a programot, és esetenként pénzgyűjtő akciókat is szerveznek. Ezt már Sárosi Arthur orvostól, az alapítvány ügyvezetőjétől tudjuk meg. A húsvét előtti napokban a kolozsvári Metro áruház előtt állítottak fel tájékoztató, adománygyűjtő standot, és maguk is meglepődtek azon, hogy több mint ötezer lejt sikerült összegyűjteni.

„Azt láttuk, hogy meg lehet szólítani az embereket. Ha hitelesen el tudjuk mondani, hogy mit képviselünk, meg tudjuk nyerni a bizalmukat – magyarázza az igazgató, aki szerint a palliatív gondozásnak hosszú távon mozgalommá kell alakulnia. – Az igazi az lesz, amikor önkénteseknek válik fontossá, hogy részt vegyenek ebben a munkában.” Megjegyzi, noha az alapítványt az Erdélyi Református Egyházkerület hozta létre, kuratóriumát az egyház nevezi ki, nem tesznek különbséget magyar és román, református vagy más vallású betegek között.

„Azt tartjuk fontosnak, hogy keresztény szellemben, szakszerűen járjunk el, a betegekkel pedig az anyanyelvükön beszélgessünk. Annyi minden rombolja a közösségeket, az értékeket a mai világban, mi viszont egyetemes értékeket képviselünk” – nyomatékosítja az elismertség nyitját Sárosi Arthur. Mint megjegyzi, munkájukban a hospice-mozgalom elindítójának, Cecily Saundersnek a jelmondatát tartják irányadónak: „Ha már nem adhatunk napokat az életnek, adjunk életet a napoknak.\"