Egy kolozsvári kutatás szerint változatlan a fogyatékkal élő erdélyiek helyzete

Krónika 2018. március 17., 15:28

Két szakaszban végzett kutatást az erdélyi fogyatékkal élő gyermekek és fiatalok lehetőségeiről, élethelyzetéről, jövőképéről a kolozsvári Babeş–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Magyar Szociológia és Szociális Munka Intézetének docense, Berszán Lídia.

Fotó: Barabás Ákos

Változtak-e a fogyatékkal élő gyermekek nevelésének lehetőségei Romániában? – erről végzett kutatást a kolozsvári Babeş–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) Magyar Szociológia és Szociális Munka Intézetének docense, Berszán Lídia. Mint az intézet közleményében olvasható, a kutatás azt hivatott kideríteni, hogy a fogyatékkal élő gyermeket, fiatalt nevelő romániai családok hogyan néznek szembe a fogyaték okozta megváltozott élethelyzettel, illetve hosszú távon melyek azok az egyéni, családi és az ellátórendszerben föllelhető támogató tényezők, amelyek segítségükre vannak helyzetük feldolgozásában.

Csökkent a lehetőségek száma

A kutatás első szakasza 2002–2004 között zajlott 400 erdélyi család bevonásával. A fogyatékos gyermek/fiatal életkora ezekben a családokban 0 és 23 év között változott. A második, 2012 és 2014 között végzett felmérés során a korábban megkérdezett 400 családból 100-at kerestek fel a kutatók, a fogyatékkal élő gyermek/fiatal életkora ezekben a családokban 10 és 28 év között változott.

Az első felmérés kimutatta, hogy minél súlyosabb vagy halmozottabb a gyermek fogyatékossága, annál negatívabb a szülők jövőképe.

A megyeszékhelyektől a falvak felé haladva – településtípustól függően – csökkent a lehetőségek száma és repertoárja, a fogyatékkal élő gyermeket/fiatalt kisvárosi közegben nevelő családok helyzete esetenként a vidéki családokénál is kedvezőtlenebbnek bizonyult. A szülők iskolázottsága és foglalkozási státusa a fejlesztési, oktatási lehetőségekről való értesülés és a segélymegszerzés terén játszott szerepet.

A megkérdezett családok jobbára hátrányos anyagi helyzetűnek bizonyultak – olyannyira, hogy a gyermek gondozásáért járó összeg több esetben akár a családi jövedelem felét is képezhette. Az anya kimaradása a munkából, a fogyatékkal élő gyermek fejlesztésének, speciális étrendjének költségei bizonyos családokban komoly anyagi gondokat jelentenek. Az előítéletek, a fogyatékos egyénekkel szembeni elutasítás gyengítették az erőforrásokat. A válaszadók azt helyezték kilátásba, hogy az az életszakasz lesz majd a legnehezebb, amikor saját erejük, egészségük hanyatlásnak indul, anyagi és elhelyezkedési lehetőségeiket pedig behatárolja a nyugdíjazási életkor elérése.

Személyi gondozó, utazási és kezelési kedvezmények

A felmérés megismétlését részben az indokolta, hogy a családok úgy vélték, gyermekük kamasz-, illetve felnőttkorba való átlépése lesz a próbája szülői segítségnyújtásuknak, ugyanakkor arra is fényt derített, hogy az ellátórendszer hatékonyan működik-e, a törvények által előírt jogok valós eséllyé tudtak-e lenni. Az ANPD (Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi) országos adatai alapján

az elmúlt tíz évben erőteljes eltolódás történt arányok tekintetében a „súlyos fogyatékkal élők” kategóriájától a „hangsúlyozott fogyatékkal élők” kategóriája felé.

Az eltolódás egyik lehetséges magyarázata, hogy gazdasági megfontolások mentén megváltoztak a besorolási kritériumok. A válaszadó szülőknek keményen kellett harcolniuk azért, hogy ne veszítsék el azokat a szerény, de nélkülözhetetlen szolgáltatásokat, amelyek csak a „súlyos” kategóriába besorolt gyerekeknek, fiataloknak járnak: személyi gondozó, utazási és kezelési kedvezmények. Az otthon levők, sehová sem tartozók aránya kissé nőtt, ami azért aggasztó, mert a 2006–2013-as állami stratégia fő célkitűzése az volt, hogy a fejlesztés és foglalkoztatás iskolás kor után is folytatódjék.

Enyhe javulás a környezet viszonyulásában

Enyhe javulás tapasztalható a rokonok, szomszédok, kortársak viszonyulását illetően, az utcai járókelők részéről viszont – a fogyatékkal élő egyének életkorának előrehaladtával – csökkent az elfogadás átlagértéke. A közvélemény, a média és az egészségügy fogyatékkal élőkkel szemben tanúsított attitűdjét szintén elutasítóként élik meg a szülők, a szakemberekre, érdekvédelmi szervezetekre pedig korántsem a legfőbb segítőkként vagy bizalmasokként gondolnak.

Erőforrások tekintetében továbbra is a mikrokörnyezet (családi, rokoni és baráti kapcsolatok) és a hit vezeti a listát.

A megkérdezettek továbbra is hiányolják a fogyatékkal élő gyermekek/fiatalok számára nyújtott kikapcsolódási lehetőségeket, a közlekedés és a szállítás akadálymentesítését, az időszakos elhelyezési lehetőségeket. A sor kibővült a kényes kérdésekben való tanácsadás, a 18 éves kor betöltése utáni fejlesztés és szinten tartás, az iskoláskor utáni foglalkoztatás iránti igénnyel. A felmérések között eltelt tíz év szinte teljesen lerombolta a válaszadók azon reményét, hogy gyermeküknek pénzkereső foglalkozásból, ne pedig segélyekből kelljen boldogulnia. Az állami fogyatékosellátási rendszerrel kapcsolatban a megkérdezettek leginkább elégedetlenségüknek és csalódottságuknak adtak hangot.